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Kein Baum im Wald lässt sich freiwillig Abforsten – Bedürfnisse von Menschen mit Autismus

Wie sich an der an der Überschrift womöglich unschwer erkennen lässt, knüpft dieser Text an den vorherigen inhaltlich zunächst erst kurz an, zumindest was den medizinische Aspekt vom zuletzt verfassten Bericht betrifft.

Aus ärztlicher Sicht hatte man also nach abgeschlossener, orthopädischer Diagnostik eine Operation zur Debatte gestellt. Jedoch mit äußerst fraglichen Erfolgsaussichten und einem erheblich erhöhten Komplikationsrisiko. Doch auch an dieser Stelle geht es jetzt nicht um die genaue medizinische Erörterung, sondern vorrangig um die Reaktionen des sozialen Umfeldes und meine Autismus typische, daraus resultierende Umgangsweise.

Auf Grund der orthopädischen Komplexität wurde jedenfalls eine überaus detaillierte Diagnostik durchgeführt, die mich ohnehin schon bis zur obersten Belastungsgrenze gebracht hatte, was den Autismus betrifft. Zuzüglich folgte die herbe Enttäuschung meines sozialen Umfeldes wegen der letztendlich nicht zielführenden, also nicht statt gefundenen Operation.
Das hatte wiederum zur Folge, dass die Untersuchungsergebnisse plötzlich im vollen Umfang angezweifelt wurden. Man versuchte mich daher eindringlich davon zu überzeugen, doch unbedingt eine weitere ärztliche Koryphäe, in mehreren hundert Kilometern Entfernung, in Anspruch zu nehmen, was ich jedoch vehement verweigerte.
Zudem wurde mir darüber hinaus noch vermittelt, ich müsste doch an das höhere Lebensalter denken, anstatt es einfach so hinzunehmen, dass man orthopädisch nichts für mich tun könnte. Das kann doch unmöglich so sein, bei dem hierzulande hochentwickelten medizinischen Fortschritt, wie man mir sagte.

Meine hierzu folgende Antwort scheint anderen Menschen offensichtlich die Sprache zu verschlagen: „Später brauche ich ohnehin irgendwelche Hilfsmittel. Trotzdem ist ein eventuelles Leben mit Rollator oder Rollstuhl doch keine Katastrophe. Der alltägliche Ablauf wäre folglich natürlich in vielen Details erheblich kompliziert. Aber davon mal abgesehen, man sollte doch unbedingt von der gegenwärtig aktuellen Situation ausgehen und demnach bin ich zwar sichtlich gehbehindert, aber dennoch in der Lage kürzere Wege ohne Hilfsmittel zu laufen. Das allein zählt doch jetzt erst mal!“

Bei nicht-autistische Menschen sorgt eine solche Äußerung anscheinend für sprachloses Entsetzen. Ich hingegen nenne das schlicht und einfach: „Rationaler Realitätsblick mit zukunftsorientierter Lebensplanung.“ Unsere Wohnung ist ohnehin rollstuhlgerecht, abgesehen von Kleinigkeiten, die sich im eventuellen Bedarfsfall problemlos baulich nachrüsten ließen. Also falls es eines Tages tatsächlich zu besagter Beeinträchtigung kommt, so ist es halt nicht zu ändern. Doch wenn sich zukünftig eine Möglichkeit der hochtechnisierten, orthopädischen Versorgung ergeben sollte, so ist es natürlich um so vorteilhafter und dann werde ich mich auch damit befassen.

Was ich mit diesem Beispiel zum Ausdruck bringen möchte ist, das ich mir einfach mehr Akzeptanz für unsere Art des Denkens, sowie unserer Sicht- und Handlungsweise wünsche! Und damit komme ich gleich zum nächsten Punkt. Wir leben immer mehr in einer Gesellschaft mit perfektionistischen Ansprüchen. Ob es um Leistungsfähigkeit, ums äußere Erscheinungsbild oder Verhaltensweisen geht. Die pränatale Selektion bei der Diagnose Trisomie 21, sei hier mal als ein äußerst extremes Beispiel aufgeführt.

Als es in einem kürzlichen Autismus Vortrag darum ging, für mehr Toleranz und Akzeptanz unserer Persönlichkeit zu plädieren und den Fokus mehr auf die individuellen Stärken zu richten, anstatt unsere Defizite hervorzuheben, fragte ein Teilnehmer aus dem Publikum doch tatsächlich nach zukünftigen Methoden der vorgeburtlichen Autismus-Diagnostik.

Das daraus resultierende Entsetzen im Saal zeigte jedenfalls, das die Vertretung solcher Ansichten zum Glück noch Einzelfälle darstellt. Aber wenn ich die gesellschaftliche Entwicklung betrachte, frage ich mich, wie lange das womöglich noch so sein wird. Es geht doch immer mehr um unsere Anpassung an vorgegebene Rahmenbedingungen und in dieses Klischee gehört beispielsweise nichts aus dem autistischen Spektrum.

Alles wird heute als selbstverständlich betrachtet. Angefangen von leistungsfähigen und unauffällig, funktionierenden Kindern, bis hin zu körperlichen Unversehrtheit. Im Zweifelsfall wird dann so lange nachgebessert, bis das gewünschte Ergebnis erreicht ist. Zum Beispiel ist die Präsentation des äußeren Erscheinungsbildes noch nie so relevant gewesen wie heutzutage.

Eine junge Frau aus meiner Heimatstadt hat sich kürzlich auf Grund der Problematik mit ihrem Selbstbewusstsein die Brüste vergrößern lassen. Als ich mit meinem Behinderten-Dreirad an dem Straßencafé vorbei kam, wo die Dame gerade saß, hielt sie sich plötzlich die Speisekarte vor das Gesicht. An ihrer Stelle wäre mir das in Gegenwart eines körperbehinderten Menschen ebenfalls peinlich gewesen. Andererseits wirft es die Frage auf, ob es trotz korrigierter Brust um das Selbstbewusstsein der besagten Frau nun tatsächlich besser bestellt ist…

Wie unterschiedlich die jeweiligen Normvorstellungen doch erscheinen. Auf der einen Seite ist es normal sich die Brüste vergrößern zu lassen, aber auf der anderen Seite wird es als auffällig deklariert, wenn man auf Grund der autistischen Besonderheiten beispielsweise nicht in der Lage ist zum Friseur zu gehen, Kosmetik zu betreiben, körpernahe Kleidung zu tragen, beziehungsweise überhaupt ein Desinteresse an aktueller Mode zeigt. Oder auch Hobbys nachgeht, die nicht dem allgemein üblichen Bild einer Frau zuzuordnen sind.
Wegen einer Aktivität galt ich sogar als psychisch behandlungsbedürftig und der Kontakt wurde von der Betreffenden abgebrochen. Das hat mich natürlich zunächst nachdenklich werden und an mir selbst zweifeln lassen, aber letztendlich habe ich diese Tätigkeit unauffällig fortgeführt.

Fast bis heute ging es in meinem Leben permanent darum mich den Vorstellungen anderer Leute entziehen zu müssen, um nicht meine eigene Persönlichkeit zu verlieren. Denn schon vor mehreren Jahrzehnten hatte ich festgestellt, es gibt nur zwei Möglichkeiten. Entweder um die Erhaltung der eigenen Individualität zu kämpfen, oder sich von anderen verbiegen zu lassen. Da zuerst genanntes lange Zeit nicht zu realisieren war, habe ich zunächst zu der Notlösung der scheinbaren Anpassung gegriffen. Aber ich habe nie vergessen, was mir wichtig ist und eines Tages konnte ich mein Selbstbild nach eigenen Vorstellungen nach und nach umsetzen. Denn ich selbst hatte nie das Bedürfnis mich zu verändern. Diese Forderung wurde immer von Außen an mich heran getragen.

Doch dabei ist mir ein prägnanter Trugschluss unterlaufen. Denn ich hatte in den letzten Jahren tatsächlich geglaubt, die Gesellschaft sei nun endlich toleranter geworden und hätte inzwischen mehr Verständnis für Menschen erlangt, die ein wenig anders erscheinen. Denn auch im Autismus Bereich ist ja in den letzten Jahren einiges an Transparenz entstanden, was natürlich als sehr positiv zu bezeichnen ist!

Aber andererseits gibt es seit geraumer Zeit zweifelhafte Therapieangebote, die sämtliche autistische Symptome angeblich vollständig unsichtbar machen können und das Thema mit der pränatalen Autismus Diagnostik ist leider auch nicht so ganz in Vergessenheit geraten…

Oder der Bereich der Inklusion. Ein Lehrer musste beispielsweise noch Jahre nach dessen Einführung darüber aufgeklärt werden, dass sich nicht der autistische Inklusionsschüler dem System anzupassen habe, sondern die Inklusion dazu da ist, auf die Besonderheiten des autistischen Kindes einzugehen. Bei einem anderen Schüler hingegen musste die Autismus-Diagnose aus Furcht vor einer Benachteiligung des Kindes in der Schule verschwiegen werden. Während bei einem Erwachsenen mit Autismus bei Offenlegung der Autismus-Diagnose der Verlust des Arbeitsplatzes zu befürchten stand.

Diese Fakten jetzt nur dazu, dass sich die Toleranz und Akzeptanz in dieser Gesellschaft in den letzten Jahren angeblich positiv verändert hat. Und genau das ist der Punkt, wo eine Verbesserung überaus wünschenswert wäre und offensichtlich noch viel Aufklärungsarbeit von Nöten ist.

Und was meinen eben genannten Trugschluss betrifft. Nicht das Verständnis der Gesellschaft hat es mir erleichtert, meine Eigenständigkeit besser bewahren zu können, sondern mein eigenes Selbstbewusstsein, dass sich über die letzten Jahre ein Stück weit verbessert hat.

Diese Entwicklung lag unter anderem auch daran, dass ich in den letzten Jahren mein soziales Umfeld ein wenig umstrukturiert und mich von den Menschen distanziert habe, die immer wieder versucht hatten, mich nach ihren Vorstellungen zu beeinflussen und zu prägen. Im Weiteren habe ich mir meine, für andere Menschen recht seltsamen Interessen gegönnt. Wer damit nicht klar kam, den konnte ich nicht gebrauchen und letztendlich war ich erstaunt, dass es sich doch nur um recht wenige Menschen gehandelt hat, die sich von mir zurück gezogen haben.

Doch auch wenn sich das Selbstbewusstsein kontinuierlich weiter entwickelt. Was dennoch zurück bleibt, ist die immerzu währende Empfindung des Andersseins. Ob man zum Arzt muss, sich in seinem Wohngebiet bewegt, in der Stadt unterwegs ist oder Einkaufen geht, um nur ein paar Beispiele zu nennen. Man hat immer wiederkehrend irgendwie das Gefühl nicht so recht in diese Welt zu gehören und ich glaube, das macht auch einen Teil der sozialen Ängste aus, mit denen sich viele autistische Menschen häufig konfrontiert sehen.

Ich würde mir sehr wünschen, dass es irgendwann zumindest ansatzweise zu einem Umdenken in der Gesellschaft kommt. Das Individualität und dem Menschen mit einer anderen Funktionsweise des Gehirns eine gleichberechtigte Bedeutung zu kommt.

Einzelne Idealisten auf diesem Gebiet gibt es ja inzwischen, wie zum Beispiel den Hirnforscher Gerald Hüter, der zum Beispiel sagt, wie wichtig es ist, die individuellen Stärken, Interessen und Fähigkeiten zu fördern. Denn nichts kann sich der Mensch so intensiv und nachhaltig einprägen und weiterentwickeln, wie das mit all seinen Sinnen Erlernte, woran er von Beginn an eine ausgeprägte Begeisterung gezeigt hat.

Das autistische Menschen gerade in den Gebieten ihres Spezialinteresses über ein enormes Wissen, eine hohe Motivation und explizite Fähigkeiten verfügen, haben ja inzwischen einzelne Arbeitgeber schon längst erkannt. Es wäre jedoch wahrhaft wünschenswert, wenn sich dieser Idealismus noch wesentlich weiträumiger forcieren und verbreiten ließe und zwar in vielerlei Hinsicht, einhergehend mit entsprechender Wertschätzung unserer Persönlichkeit!

Denn man kann es nicht oft genug betonen:
„Es ist normal, verschieden zu sein!“

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Von Gedanken, Eindrücken und Fremdbestimmung – Autismus, Depressionen und Selbsthilfe

Theorien wodurch Depressionen entstehen können, gibt es viele, medizinische und psychologische. Doch ich bin mir sicher, dass dieses Thema im autistischen Spektrum eine explizite Besonderheit darstellt. Alleine schon durch unsere veränderte Gehirnstruktur. Man neigt beispielsweise eher dazu, sich über gewisse Gegebenheiten Gedanken zu machen, die nicht so verlaufen sind, wie man das vorausberechnet hat, sich also völlig anders zugetragen haben. Uns fehlt eben oft die Flexibilität, um uns dann einfach auf die veränderte Situation spontan umzustellen und schon folgt ein Gedankenkarussell mit Fragen wie: Warum, weshalb, wieso, was ist hier los?

Nach meinem Empfinden scheint unser Gehirn, im Gegensatz zum neurotypischen Menschen, ohnehin in permanentem Aktivitäts- und hab Acht Modus zu sein, sobald man aus der eigenen geschützten Umgebung heraustritt. Durch all unsere Gedanken verbinden sich allerdings auch die Synapsen im Gehirn, so dass langfristig sozusagen dickere Kabelstränge entstehen, um das jetzt mal bildlich auszudrücken.

Und wenn uns immer wieder irgendetwas belastet, uns durcheinander bringt, unsere negativen, oder ängstlichen Gedankengänge forciert, könnten diese Verbindungen immer mehr Raum im Gehirn einnehmen. Folglich werden die übrig gebliebenen Kapazitäten, um unter anderem die schönen Eindrücke aufnehmen zu können, auf Dauer möglicherweise zunehmend kleiner.
Ich könnte mir daher gut vorstellen, dass durch ständig belastende Gedanken, Eindrücke und Erlebnisse die Fähigkeit der Wahrnehmung von positiven Elementen tatsächlich schleichend zu schwinden scheint. Hieraus resultierend könnte womöglich der Weg in eine Depression entstehen.

So viel zu dieser Theorie. Ich kann aus eigener Erfahrung jedoch sagen, wie bedeutsam sie wahrlich ist, aber das man auch an diversen Veränderungen seiner Gedankengänge produktiv arbeiten kann.
So haben viele autistische Menschen beispielsweise oft Schwierigkeiten im sozialen Kontext. Auch mir machen viele soziale Situationen, oder womöglich drohende zwischenmenschliche Konflikte erhebliche Angst und die Gedanken fangen im Nachhinein an zu rotieren. In diesen Phasen fällt es mir jedenfalls wesentlich schwerer, die gut funktionierenden Anteile in meinem Leben wahr zu nehmen. Zuzüglich werden wichtige Lebensinhalte vernachlässigt und geraten mitunter auch in Vergessenheit.

Ich bin jedenfalls dabei, wann immer ich in offensichtlich oder scheinbar für mich belastende, soziale Situationen gerate, mir bewusst zu machen, dass ich ja im zwischenmenschlichen Bereich nicht nur problematisch sein kann. Denn sonst hätte ich ja womöglich kein Sozialleben im gegebenen Umfang. Im Weiteren ist es auch kein Verschulden meinerseits ist, dass ich auf Grund des Autismus ein verändertes Verhalten, bzw. eine etwas andere Art der Kommunikation und Emotionalität lebe. Überdies fehlt mir leider auch des öfteren die Wahrnehmung für die Belange meiner Mitmenschen, woran ich allerdings auch versuche zu arbeiten.

Überhaupt ist Wahrnehmung ein Stichwort. Denn es ist auch schon oft vorgekommen, dass ich glaubte, mit irgendwem im Konflikt zu stehen und dem war überhaupt nicht so. Diese Erkenntnis hatte mein Mann glücklicherweise schon mehrfach im Vorfeld gehabt und es hat sich dann auch tatsächlich so bewahrheitet, wie ich beim nächsten Kontakt mit der betreffenden Person dann selbst feststellen konnte.

Doch neben der Erleichterung ist mir dann auch bewusst geworden, dass ich mir diesbezüglich nur selbst helfen kann, indem ich die Gedanken, wie ich auf andere Menschen wirken könnte, auf ein erträgliches Maß reduziere, um depressiven Denkprozessen entgegen steuern zu können.

Ich bin mir jedenfalls sicher, dass ein funktionierendes und übersichtliches soziales Umfeld erheblich dazu beitragen kann, einer Depression bei autistischen Menschen vorzubeugen. Dazu kann es leider auch gehören, sich womöglich von sozialen Beziehungen zu trennen, die sich immer wiederkehrend kontraproduktiv auf das eigene Wohlbefinden auswirken. Zum Beispiel weil von ihrer Seite stets der unmissverständliche Eindruck vermittelt wird, dass nur ihr eigenes Verhalten und ihre Art zu sein von Bedeutung ist und den richtigen Lebensinhalt ausmache.

Der Umgang mit solchen Menschen kostete jedenfalls eine unbeschreibliche Energie. Es war eine kontinuierliche soziale Überforderung, sich nicht von deren Sichtweise beeinflussen zu lassen, sondern seine eigene Persönlichkeit zu wahren. Es hat mich jedenfalls manche depressive Episode und auch einen übermäßig langen Zeitraum gekostet, bis ich zu der Erkenntnis kam, dass auch ich das Recht habe, über die Konstellation meines sozialen Umfeldes entscheiden zu dürfen.

Denn ich hatte ja über viele Jahre immer in dem Glauben gelebt, die Menschen mit dem sogenannten richtigen Verhalten besäßen einen höheren Stellenwert, im Gegensatz zu den angeblich minderwertig defizitären. Denn so lautete schließlich die jahrelange, alltägliche Botschaft meiner autoritären und drakonischen Heimerziehung der Kindheit, wo es darum gegangen war, uns das abnormale mit Gewalt auszutreiben. Und weil mich seinerzeit die schwarze Pädagogik so stark geprägt hatte, glaubte ich als Erwachsener noch immer über lange Zeit an diese höchst unqualifizierte und fragwürdige Praktik und meinte daher noch Jahre später, mich um jeden Preis anpassen zu müssen.

Doch eines Tages schien das endlich überstanden zu sein und ich habe mich folglich von den oben genannten problematischen, sozialen Kontakten getrennt. Die eine Person hatte unter anderem ständig beklagt, dass Freundschaften mit mir nur auf Abstand funktionieren würden und die andere hatte beispielsweise stetig bemängelt, dass man mit mir nicht durch Lokale und Kneipen ziehen könnte.

Ich hatte zunächst versucht, mich auf ihre Wünsche einzustellen, aber irgendwann dann auch mal erwähnt, dass meine autistischen Eigenschaften zu ihrem Idealbild vom Leben nicht so gut passen. Das daraufhin folgende Unverständnis mit der Aussage, dass ich ja nur um meine Krankheit kreisen würde, hatte mich eine Weile später allerdings dazu veranlasst, diese Kontakte zunächst auszudünnen und dann auch für immer zu beenden. Denn ich war und bin ja nicht psychisch krank, sondern nur nicht mehr bereit, mich um jeden Preis für andere verbiegen zu müssen.

Anpassung an das vermeintlich normale ist ohnehin ein Thema, was mich auch noch in anderen Zusammenhängen bis weit ins Erwachsenenalter verfolgt und somit beschäftigt hatte. Denn vor meiner Autismus Diagnose war ich in mehreren, auch stationären Therapien gewesen, weil ich für meine Umwelt als nicht ausreichend anpassungs- und funktionsfähig galt.

Ich sollte also durch verschiedene, länger andauernde verhaltenstherapeutische Übungseinheiten lernen, mich dem Alter entsprechend zu verhalten, sowie auf die Menschen zuzugehen, mein Äußeres als fraulich erscheinen zu lassen, leistungsfähiger zu sein, mit regelmäßigen sozialen Kontakten klar zu kommen, normalen Interessen nachzugehen, ausreichend und abwechslungsreich zu Essen, normale Konversation zu führen, verhaltensauffällige Angewohnheiten ablegen und noch einiges mehr…

Mir wurde also, ähnlich wie in alten Zeiten vermittelt, dass andere Menschen die Vorgaben machen und ich mich ihnen anzupassen habe, weil sie ja grundsätzlich im Recht sind und ich ja nun lernen müsste, mich wie ein alters entsprechender, normaler erwachsener Mensch zu benehmen.

Die Belohnung für meine Mitarbeit in der Klinik bestand jedenfalls darin, dass man freundlicher mit mir umgegangen war, also der scharfe Umgangston zurückgefahren und die Kontrolle über mich reduziert wurde. Also habe ich, um diese Annehmlichkeiten bekommen zu können, den nötigen Gehorsam geleistet, so gut ich konnte. Denn anderenfalls drohten höchst unangenehme Konsequenzen, wie zum Beispiel die Denunzierung und Bloßstellung vor der ganzen Gruppe.

Ich kam mir jedenfalls erneut wie ein fremdgesteuertes Wesen vor, ohne ein Recht auf ein Eigenleben und lernte mal wieder, dass offensichtlich nichts so wichtig zu sein scheint, wie den Anweisungen der sogenannten normalen Menschen Folge zu leisten und sich ihnen unter zu ordnen. Doch irgendwie habe ich trotzdem Möglichkeiten gefunden, mir mein eigenes selbst einigermaßen zu bewahren. Dazu gehörte, mein Unwohlsein heimlich durch Stereotypen auszugleichen, wenn möglich in eine Traumwelt zu flüchten, sowie der beruhigende Gedanke, dass auch diese schreckliche Zeit irgendwann vorüber sein wird und ich eines Tages frei sein werde.

Ich glaube, wenn ich zu all den Selbsterhaltungsmechanismen nicht in der Lage gewesen wäre, hätte ich unter diesen Umständen womöglich eine schwere Depression davon getragen. Denn die Machtausübung durch andere Menschen führt meines Erachtens unweigerlich in diese Richtung. Das kann ich durch mehrfache und auch langjährige Erfahrungen nur bestätigen!

Daher sehe ich auch gewisse Zweifel an diversen Autismus-Therapien wie ABA. Auch hier wird ganz klar definiert, wer das sagen hat, zuzüglich der langen Therapie Zeiten.
Wer das Konzept kennt, wird gemerkt haben, dass meine oben genannten Behandlungserfahrungen den Inhalten von ABA ziemlich ähnlich sind. Auch wenn bei ABA immer wieder betont wird, dass eine solche Therapie auch Spaß machen würde, kann ich daran nicht so wirklich glauben und fürchte, dass das Endresultat in dem einen oder anderen Fall möglicherweise in eine spätere depressive Erkrankung münden könnte.

Denn uns fehlt ja leider oft die Fähigkeit, uns über unser wahres Befinden und unsere Bedürfnisse adäquat zu äußern. Dadurch bekommt der Behandler natürlich nicht mit, was wirklich in uns vorgeht und was wir brauchen, sofern es ihm überhaupt für sein Therapieziel als relevant erscheint. Denn bei ABA steht bekanntlich der Erfolg im Vordergrund und weitaus weniger die Belange des autistischen Menschen.

Mir ist durchaus bewusst, dass ich hier gerade ziemlich kritische Worte verwendet habe und es tut mir auch unendlich leid für alle Ärzte und Therapeuten, denen nebst der Therapieziele auch die Wahrung unserer individuellen Persönlichkeit ein wichtiges Anliegen ist und entsprechende Beachtung findet.

Doch erst vor wenigen Wochen befand sich eine ganze Zeitungsseite in unserer Tagespresse zum Thema Autismus und Therapie. ABA wurde hier als die derzeit wirkungsvollste Therapieform angepriesen und die verstärkende Methode des Belohnungssystems mit der Erziehung von Hunden verglichen. Es wurde ferner beschrieben, wie aufwändig es für die gesamten Familienangehörigen ist, das täglich mehrstündige Therapieprogramm auszuarbeiten und mit zusätzlichen Assistenten durchzuführen.

Aber leider wurde in dem ganzen Artikel mit keinem einzigen Wort erwähnt, wie anstrengend es wohl für den autistischen Menschen sein muss, all das jeden Tag über mehrere Stunden durchstehen zu müssen. Denn während sich alle Beteiligten bei diesem Konzept abwechseln, lasten jegliche Anforderungen allein auf dem einzelnen Autisten. Die vorgegebenen Lernziele wird der Betreffende mitunter womöglich auch nur um der Belohnung wegen anstreben, oder auch um seine nötigen Ruhephasen und Pausen zu erhalten, die er sonst nicht, oder nur unzureichend bekommen würde. Meines Erachtens ein fragwürdiger Lerneffekt!

Ich kann daher nur jedem, der irgendwann einer solchen, oder ähnlichen Therapie ausgesetzt wurde, wünschen, dass er sie möglichst unbeschadet übersteht.

Überhaupt gibt es ja auch verschiedene qualifizierte Therapieangebote mit Behandlungskonzepten, die dem autistischen Menschen eine wertschätzende Haltung entgegenbringen und seine Besonderheiten berücksichtigen. Und ich bin sehr dankbar dafür, dass ich diese positive Erfahrung in einem ATZ machen durfte! Ich habe dort viel gelernt und eine psychische Stabilität erlangt, wodurch sich mein Lebensalltag eindeutig erleichtert!

Denn jedem autistischen Menschen sei für sein Erwachsenenleben gewünscht, dass er, wenn auch mit guter therapeutischer Begleitung, eines Tages die Möglichkeit bekommt, ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen zu können. Denn das führt definitiv und auch langfristig mit Sicherheit zur eigenen Selbstzufriedenheit und das wäre meines Erachtens gewiss eine weitere, überaus wichtige Depressionsprophylaxe!

Was nicht mechanistisch erklärbar ist – Vom unsichtbaren Autismus…

Bevor ich hier jetzt von meinen Erfahrungen berichte, möchte ich zunächst mit einer kurzen Stoffsammlung von Äußerungen neurotypischer Menschen beginnen, die der ein oder andere mit einer Autismus Diagnose womöglich so, oder in ähnlicher Form, ebenfalls kennen wird.

„Dann hast du also den Autismus, den man gar nicht sieht.“
„Das kann bei dir niemals Autismus sein. Das kommt alles von deiner verkorksten Kindheit.“
„Ich sehe dich nicht als Autistin.“
„Wenn du wirklich Autismus hättest, dann wäre das doch schon längst als Kind entdeckt worden.“
„Das du Asperger haben sollst, merkt man aber nicht.“
„Autismus wird doch heute genauso vorschnell diagnostiziert wie ADHS. Das würde ich an deiner Stelle noch mal überprüfen lassen. Du wirkst doch ganz normal.“
„Wieso kannst du wegen deinem Autismus nicht mehr arbeiten? Bei deiner schriftsprachlichen Ausdrucksfähigkeit. Das kann doch gar nicht sein. Du bist doch intelligent.“

Wenn ich solche Aussagen höre, dann frage ich mich ernsthaft, ob man denn einer Person erst sichtlich anmerken muss, um was es geht, damit die Glaubwürdigkeit nicht angezweifelt wird?
Auf der einen Seite ist es natürlich hoch erfreulich, wenn die individuelle Beeinträchtigung nicht auf den ersten Blick von der Umwelt realisiert wird. Wenn man sich also weitgehend unauffällig im täglichen Leben bewegen kann, ohne sogleich in den negativen Focus irgendwelcher Menschen zu geraten.

Man spricht ja beim Asperger Syndrom bekanntlich auch von einer leichten Form des Autismus. Doch genau hier liegt meines Erachtens eine Ambivalenz vor, weil man seine Defizite nämlich sehr genau wahrnimmt. Es kann mitunter sogar unvorteilhaft sein, sich stets um unauffälliges und möglichst angepasstes Verhalten zu bemühen, weil wir dadurch zwangsläufig an den Anforderungen des vermeintlich Normalen gemessen werden.

Folglich kompensiert man dann automatisch, permanent von einer Situation zur nächsten, unermüdlich weiter. Man ist also zwanghaft hoch konzentriert und befindet sich stets unter körperlicher und geistiger Anspannung, sobald ein soziales Miteinander entsteht. Unabhängig davon, ob gerade eine Konversation statt findet, oder nicht. Jedenfalls geht es mir so, ohne das jetzt näher erläutern zu können.

Jedenfalls war ich kürzlich mal in der Lage gewesen, einer Freundin davon zu berichten. Worauf diese dann erwiderte, ich müsste ja jeden Abend mit einem randvollen Kopf völlig fertig sein. Dem konnte ich jedoch nur entgegen setzen, dass die Gesamtkulisse einer Autobahn diesem Zustand bildlich am nächsten kommen würde. Worauf dann die Frage folgte, wie man denn überhaupt so leben könnte, dass müsste ja entsetzlich anstrengend sein. Das habe ich an dieser Stelle natürlich auch zugegeben und hierbei wurde mir plötzlich bewusst, dass ich es ja gar nicht anders kenne und es im Prinzip ja immer schon so war, von Kindheit an. Oh selig, oh selig, sich ein ganzes Leben durch die Normalität zu kämpfen…

Wenn es da nicht einen besonderen Ort geben würde und zwar eine Freizeitgruppe in einem Autismus-Zentrum. Auf die Frage hin, warum ich denn ein solches Angebot überhaupt in Anspruch nehmen würde, obwohl ich doch wesentlich selbständiger leben könnte und ja auch verheiratet sei, wusste ich lange Zeit keine plausible Antwort. Außer der, dass ich die lieben Menschen dort sehr schätze und mich in der besagten Umgebung überaus wohl fühle. Nur abgesehen von der zeitweiligen Empfindung, doch irgendwie in der Mitte zu stehen…

Doch erst nach mehreren Jahren wurde mir bewusst, wie schön es ist, einfach mal für ein paar Stunden sozusagen in eine andere Welt abtauchen zu können, eine Auszeit aus dem normalen Leben genießen zu dürfen. Mal einfach nur sinnfrei schönen und Autismus spezifischen Beschäftigungen nachzugehen, die im wirklichen Leben nicht realisierbar sind und dabei in dieser Zeit auch noch wohlwollend begleitet zu werden.

Es hat einfach irgendwie etwas erholsames, mal nicht in der Welt der Starken und funktionierenden, normalen Leute zu bestehen, wie ich das gewohnt bin. So wie es andere von mir erwarten und wie ich es auch von mir selbst im täglichen Leben voraussetze. Überdies wurde mir im laufe der Zeit ebenfalls klar, dass ich diesen sogenannten Platz in der Mitte, also zwischen Mitgliedern und Gruppenleitern überhaupt nicht ausfüllen muss, sondern einfach nur ich selbst sein kann.

Doch neben all diesen wertvollen Erfahrungen zeigt mir dieser wunderbare Ort jedoch auch, wie kostbar es ist, dass mir selbst die Fähigkeit zuteil wurde, einen sogenannten weitgehend unsichtbaren Autismus leben zu können. So schwer es mir oft fällt und so sehr mich die Eingangs genannten Äußerungen anderer Menschen oft irritieren und mitunter auch verärgern.

Jedenfalls bin ich nach sämtlichen überstandenen Herausforderungen schlussendlich doch immer wiederkehrend dafür dankbar, dass ich zu den autistischen Menschen mit der Stärke gehöre, ein selbstbestimmtes Leben führen zu können. Und mit diesem Gedanken gestärkt verlasse ich nach jedem Freizeit-pädagogischen Termin das ATZ. Auch wenn die schöne und unbeschwerte Zeit mal wieder viel zu schnell vergangen ist.

Davon abgesehen hat man ja auch noch den sicheren Ort des eigenen Zuhauses, wo man nicht funktionieren muss, oder den Zwang hat, funktionieren zu müssen. Zum anderen bin ich gerade auch dabei zu lernen, mich gegen die Erwartungen anderer abzugrenzen, den Mut zu finden, mein Anderssein im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten zu leben und mich nicht bedingungslos anzupassen.

Denn ich habe festgestellt, dass man auch hieraus ebenfalls wieder Kraft tanken kann für die Herausforderungen, die einen täglich umgeben. Und seit dem mir das bewusst ist, nehme ich mir auch zu Hause die Freiheit, einfach mal sinnfreien Tätigkeiten nachzugehen und habe zum Beispiel eine Korbschaukel angeschafft, ähnlich wie die aus dem ATZ.

Mein Mann hat sie im letzten Sommer unter dem Balkon aufgehängt. Denn es ist ja schließlich unser Garten und daher auch unsere Angelegenheit, was wir dort anbringen, egal wie alt man ist. Die Reaktionen aus unserem sozialen Umfeld waren jedenfalls beeindruckend und so unterschiedlich, wie die Menschen selbst. Überrascht, erstaunt, entsetzt, amüsiert, positiv zustimmend, es war alles dabei. An solchen Situationen merkt man definitiv, wie tolerant und offen die Menschen für Situationen sind, die ein wenig von der üblichen Norm abweichen.

Man sagt über uns autistische Menschen, dass sie sich nicht in andere hineinversetzen können, aber ich glaube zu wissen, dass es an dieser Empathie oft umgekehrt mindestens genauso fehlt. Neurotypische Menschen meinen doch permanent uns überlegen zu sein und beurteilen zu können, was in uns vorgeht, was wir brauchen und woran man uns hindern sollte. Doch ich denke, die Wahrheit ist eine völlig andere und man sollte uns die Freiheit lassen, es selbst herausfinden zu können!

Die kleinen Blockaden des Alltags

Immer wieder bin ich geschockt, was für Kleinigkeiten mich im Alltag komplett überfordern. Es sind Dinge, die an anderen Tagen kein Problem darstellen. An anderen Tagen bricht deswegen meine ganze Tagesplanung zusammen.

So war es auch heute. Ich wollte etwas in einem Online-Shop bestellen. Aber es gab kein Zusatzfeld in dem Formular, in dem die Adresse abgefragt wird.
Ich lasse mir Pakete am liebsten auf die Arbeit schicken, damit ich ihnen nicht hinterrennen muss. Außerdem ist es für mich furchtbar, wenn ich weiß, dass zu Hause theoretisch jederzeit der Paketbote klingeln könnte.
Deswegen brauche ich ein Zusatzfeld, in das ich den Namen der Firma eintragen kann.
Es gab zwar ein Zusatzfeld für Anmerkungen ganz unten. Aber wer weiß, ob das berücksichtigt wird.

Die Lösung ist ja jetzt vermeintlich einfach: Kundensupport anschreiben. Es gibt auch ein Kontaktformular.
Aber an diesem Punkt bin ich überfordert. Zum einen muss ich Kontakt zu fremden Menschen aufnehmen. Zum anderen weiß ich nie, wie ich solche Anfragen formulieren soll: umgangssprachlich, wie ein Geschäftsbrief, …? Was wird da erwartet.
Meist endet es damit, dass ich dann die Idee begrabe (rw), weil mir die Kraft dafür fehlt, mich damit auseinanderzusetzen.

Das schlägt natürlich auch auf die Stimmung – versagt. Und ich hatte mich ja eigentlich so darauf gefreut! Meist gebe ich ja nur Aufgaben auf, die für mich sind. Wenn sie für andere sind, habe ich ja meist keine Wahl. Ich bin es sowieso nicht wert, sagt dann eine Stimme in mir.
Heute hat das dazu geführt, dass ich tatsächlich in ein richtiges schwarzes Loch gefallen bin (rw). Ich bin ins Bett geflohen und habe mir wortwörtlich die Decke über den Kopf gezogen.
Ich hab nicht auf die Uhr geschaut, es waren wohl etwa ein bis zwei Stunden, die mir so verloren gingen. Ich hatte mit dem Tag schon abgeschlossen – das wird mit mir heute eh nichts mehr. Weiterlesen

Sich für Autismus schämen

Ich bin derzeit auf Wohnungssuche. Eine Bekannte hat für mich einen Termin mit einer Maklerin für eine Wohnungsbesichtigung ausgemacht. Allerdings hatte sie der Maklerin erzählt, dass ich Autistin wäre, „allerdings nicht so wie Rainman“. Mir rutschte das Herz in die Hose (RW). Und als ich meiner Mutter davon erzählte, regte sie sich wahnsinnig auf. Unmöglich fand sie das, das ginge die Maklerin gar nichts an.
Nachdem ich mich von meinem Schrecken erholt hatte, kam ich zum Nachdenken. Was genau war eigentlich das Problem? Ich fürchtete ernsthaft, die Wohnung aufgrund meiner Diagnose nicht zu bekommen. Uff… Das war schon echt hart. Damit unterstellte ich der Maklerin, dass sie mich wegen meiner Behinderung diskriminiert.
All das machte mir klar, wie sehr ich mich oftmals leider noch für meine Diagnose schäme. Nicht, weil ich Autismus als etwas Schlechtes oder Mindwertiges empfinde. Sondern eher, weil ich vor dem Bild, das Menschen aus Unwissenheit über Autismus haben, Angst habe.
Natürlich ist es Schwachsinn, seine Diagnose überall um jeden Preis bekannt zu geben. Aber in Hinblick auf die Wohnungssuche würde ich es aber schon als hilfreich empfinden, da auch aufgrund meiner Wahrnehmung andere Dinge für mich wichtig sind als wohl bei den meisten Nicht-Autisten. Eine große Glasschiebetür mit Balkon im Wohnzimmer ist für mich beispielsweise ein Alptraum. Da komme ich mir eher vor wie in einem Aquarium, in das alle hineinschauen können. Auch trotz der Gardinen, die bieten mir keinen „Schutz“. Manchmal träume ich von Gardinen so dick wie Handtücher. Ich glaube, vor einigen Jahrzehnten war so etwas tatsächlich mal „in“.

Bei meinen Überlegen dazu kam ich langsam zu dem Schluss, dass meine Diagnose einen Großteil meines Tages für mich wie ein Tabu-Thema wirkt, obwohl ich offen damit umgehe. Weiterlesen