Archiv der Kategorie: Aspie-Alltag

Was nicht mechanistisch erklärbar ist – Vom unsichtbaren Autismus…

Bevor ich hier jetzt von meinen Erfahrungen berichte, möchte ich zunächst mit einer kurzen Stoffsammlung von Äußerungen neurotypischer Menschen beginnen, die der ein oder andere mit einer Autismus Diagnose womöglich so, oder in ähnlicher Form, ebenfalls kennen wird.

„Dann hast du also den Autismus, den man gar nicht sieht.“
„Das kann bei dir niemals Autismus sein. Das kommt alles von deiner verkorksten Kindheit.“
„Ich sehe dich nicht als Autistin.“
„Wenn du wirklich Autismus hättest, dann wäre das doch schon längst als Kind entdeckt worden.“
„Das du Asperger haben sollst, merkt man aber nicht.“
„Autismus wird doch heute genauso vorschnell diagnostiziert wie ADHS. Das würde ich an deiner Stelle noch mal überprüfen lassen. Du wirkst doch ganz normal.“
„Wieso kannst du wegen deinem Autismus nicht mehr arbeiten? Bei deiner schriftsprachlichen Ausdrucksfähigkeit. Das kann doch gar nicht sein. Du bist doch intelligent.“

Wenn ich solche Aussagen höre, dann frage ich mich ernsthaft, ob man denn einer Person erst sichtlich anmerken muss, um was es geht, damit die Glaubwürdigkeit nicht angezweifelt wird?
Auf der einen Seite ist es natürlich hoch erfreulich, wenn die individuelle Beeinträchtigung nicht auf den ersten Blick von der Umwelt realisiert wird. Wenn man sich also weitgehend unauffällig im täglichen Leben bewegen kann, ohne sogleich in den negativen Focus irgendwelcher Menschen zu geraten.

Man spricht ja beim Asperger Syndrom bekanntlich auch von einer leichten Form des Autismus. Doch genau hier liegt meines Erachtens eine Ambivalenz vor, weil man seine Defizite nämlich sehr genau wahrnimmt. Es kann mitunter sogar unvorteilhaft sein, sich stets um unauffälliges und möglichst angepasstes Verhalten zu bemühen, weil wir dadurch zwangsläufig an den Anforderungen des vermeintlich Normalen gemessen werden.

Folglich kompensiert man dann automatisch, permanent von einer Situation zur nächsten, unermüdlich weiter. Man ist also zwanghaft hoch konzentriert und befindet sich stets unter körperlicher und geistiger Anspannung, sobald ein soziales Miteinander entsteht. Unabhängig davon, ob gerade eine Konversation statt findet, oder nicht. Jedenfalls geht es mir so, ohne das jetzt näher erläutern zu können.

Jedenfalls war ich kürzlich mal in der Lage gewesen, einer Freundin davon zu berichten. Worauf diese dann erwiderte, ich müsste ja jeden Abend mit einem randvollen Kopf völlig fertig sein. Dem konnte ich jedoch nur entgegen setzen, dass die Gesamtkulisse einer Autobahn diesem Zustand bildlich am nächsten kommen würde. Worauf dann die Frage folgte, wie man denn überhaupt so leben könnte, dass müsste ja entsetzlich anstrengend sein. Das habe ich an dieser Stelle natürlich auch zugegeben und hierbei wurde mir plötzlich bewusst, dass ich es ja gar nicht anders kenne und es im Prinzip ja immer schon so war, von Kindheit an. Oh selig, oh selig, sich ein ganzes Leben durch die Normalität zu kämpfen…

Wenn es da nicht einen besonderen Ort geben würde und zwar eine Freizeitgruppe in einem Autismus-Zentrum. Auf die Frage hin, warum ich denn ein solches Angebot überhaupt in Anspruch nehmen würde, obwohl ich doch wesentlich selbständiger leben könnte und ja auch verheiratet sei, wusste ich lange Zeit keine plausible Antwort. Außer der, dass ich die lieben Menschen dort sehr schätze und mich in der besagten Umgebung überaus wohl fühle. Nur abgesehen von der zeitweiligen Empfindung, doch irgendwie in der Mitte zu stehen…

Doch erst nach mehreren Jahren wurde mir bewusst, wie schön es ist, einfach mal für ein paar Stunden sozusagen in eine andere Welt abtauchen zu können, eine Auszeit aus dem normalen Leben genießen zu dürfen. Mal einfach nur sinnfrei schönen und Autismus spezifischen Beschäftigungen nachzugehen, die im wirklichen Leben nicht realisierbar sind und dabei in dieser Zeit auch noch wohlwollend begleitet zu werden.

Es hat einfach irgendwie etwas erholsames, mal nicht in der Welt der Starken und funktionierenden, normalen Leute zu bestehen, wie ich das gewohnt bin. So wie es andere von mir erwarten und wie ich es auch von mir selbst im täglichen Leben voraussetze. Überdies wurde mir im laufe der Zeit ebenfalls klar, dass ich diesen sogenannten Platz in der Mitte, also zwischen Mitgliedern und Gruppenleitern überhaupt nicht ausfüllen muss, sondern einfach nur ich selbst sein kann.

Doch neben all diesen wertvollen Erfahrungen zeigt mir dieser wunderbare Ort jedoch auch, wie kostbar es ist, dass mir selbst die Fähigkeit zuteil wurde, einen sogenannten weitgehend unsichtbaren Autismus leben zu können. So schwer es mir oft fällt und so sehr mich die Eingangs genannten Äußerungen anderer Menschen oft irritieren und mitunter auch verärgern.

Jedenfalls bin ich nach sämtlichen überstandenen Herausforderungen schlussendlich doch immer wiederkehrend dafür dankbar, dass ich zu den autistischen Menschen mit der Stärke gehöre, ein selbstbestimmtes Leben führen zu können. Und mit diesem Gedanken gestärkt verlasse ich nach jedem Freizeit-pädagogischen Termin das ATZ. Auch wenn die schöne und unbeschwerte Zeit mal wieder viel zu schnell vergangen ist.

Davon abgesehen hat man ja auch noch den sicheren Ort des eigenen Zuhauses, wo man nicht funktionieren muss, oder den Zwang hat, funktionieren zu müssen. Zum anderen bin ich gerade auch dabei zu lernen, mich gegen die Erwartungen anderer abzugrenzen, den Mut zu finden, mein Anderssein im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten zu leben und mich nicht bedingungslos anzupassen.

Denn ich habe festgestellt, dass man auch hieraus ebenfalls wieder Kraft tanken kann für die Herausforderungen, die einen täglich umgeben. Und seit dem mir das bewusst ist, nehme ich mir auch zu Hause die Freiheit, einfach mal sinnfreien Tätigkeiten nachzugehen und habe zum Beispiel eine Korbschaukel angeschafft, ähnlich wie die aus dem ATZ.

Mein Mann hat sie im letzten Sommer unter dem Balkon aufgehängt. Denn es ist ja schließlich unser Garten und daher auch unsere Angelegenheit, was wir dort anbringen, egal wie alt man ist. Die Reaktionen aus unserem sozialen Umfeld waren jedenfalls beeindruckend und so unterschiedlich, wie die Menschen selbst. Überrascht, erstaunt, entsetzt, amüsiert, positiv zustimmend, es war alles dabei. An solchen Situationen merkt man definitiv, wie tolerant und offen die Menschen für Situationen sind, die ein wenig von der üblichen Norm abweichen.

Man sagt über uns autistische Menschen, dass sie sich nicht in andere hineinversetzen können, aber ich glaube zu wissen, dass es an dieser Empathie oft umgekehrt mindestens genauso fehlt. Neurotypische Menschen meinen doch permanent uns überlegen zu sein und beurteilen zu können, was in uns vorgeht, was wir brauchen und woran man uns hindern sollte. Doch ich denke, die Wahrheit ist eine völlig andere und man sollte uns die Freiheit lassen, es selbst herausfinden zu können!

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Die kleinen Blockaden des Alltags

Immer wieder bin ich geschockt, was für Kleinigkeiten mich im Alltag komplett überfordern. Es sind Dinge, die an anderen Tagen kein Problem darstellen. An anderen Tagen bricht deswegen meine ganze Tagesplanung zusammen.

So war es auch heute. Ich wollte etwas in einem Online-Shop bestellen. Aber es gab kein Zusatzfeld in dem Formular, in dem die Adresse abgefragt wird.
Ich lasse mir Pakete am liebsten auf die Arbeit schicken, damit ich ihnen nicht hinterrennen muss. Außerdem ist es für mich furchtbar, wenn ich weiß, dass zu Hause theoretisch jederzeit der Paketbote klingeln könnte.
Deswegen brauche ich ein Zusatzfeld, in das ich den Namen der Firma eintragen kann.
Es gab zwar ein Zusatzfeld für Anmerkungen ganz unten. Aber wer weiß, ob das berücksichtigt wird.

Die Lösung ist ja jetzt vermeintlich einfach: Kundensupport anschreiben. Es gibt auch ein Kontaktformular.
Aber an diesem Punkt bin ich überfordert. Zum einen muss ich Kontakt zu fremden Menschen aufnehmen. Zum anderen weiß ich nie, wie ich solche Anfragen formulieren soll: umgangssprachlich, wie ein Geschäftsbrief, …? Was wird da erwartet.
Meist endet es damit, dass ich dann die Idee begrabe (rw), weil mir die Kraft dafür fehlt, mich damit auseinanderzusetzen.

Das schlägt natürlich auch auf die Stimmung – versagt. Und ich hatte mich ja eigentlich so darauf gefreut! Meist gebe ich ja nur Aufgaben auf, die für mich sind. Wenn sie für andere sind, habe ich ja meist keine Wahl. Ich bin es sowieso nicht wert, sagt dann eine Stimme in mir.
Heute hat das dazu geführt, dass ich tatsächlich in ein richtiges schwarzes Loch gefallen bin (rw). Ich bin ins Bett geflohen und habe mir wortwörtlich die Decke über den Kopf gezogen.
Ich hab nicht auf die Uhr geschaut, es waren wohl etwa ein bis zwei Stunden, die mir so verloren gingen. Ich hatte mit dem Tag schon abgeschlossen – das wird mit mir heute eh nichts mehr. Weiterlesen

Sich für Autismus schämen

Ich bin derzeit auf Wohnungssuche. Eine Bekannte hat für mich einen Termin mit einer Maklerin für eine Wohnungsbesichtigung ausgemacht. Allerdings hatte sie der Maklerin erzählt, dass ich Autistin wäre, „allerdings nicht so wie Rainman“. Mir rutschte das Herz in die Hose (RW). Und als ich meiner Mutter davon erzählte, regte sie sich wahnsinnig auf. Unmöglich fand sie das, das ginge die Maklerin gar nichts an.
Nachdem ich mich von meinem Schrecken erholt hatte, kam ich zum Nachdenken. Was genau war eigentlich das Problem? Ich fürchtete ernsthaft, die Wohnung aufgrund meiner Diagnose nicht zu bekommen. Uff… Das war schon echt hart. Damit unterstellte ich der Maklerin, dass sie mich wegen meiner Behinderung diskriminiert.
All das machte mir klar, wie sehr ich mich oftmals leider noch für meine Diagnose schäme. Nicht, weil ich Autismus als etwas Schlechtes oder Mindwertiges empfinde. Sondern eher, weil ich vor dem Bild, das Menschen aus Unwissenheit über Autismus haben, Angst habe.
Natürlich ist es Schwachsinn, seine Diagnose überall um jeden Preis bekannt zu geben. Aber in Hinblick auf die Wohnungssuche würde ich es aber schon als hilfreich empfinden, da auch aufgrund meiner Wahrnehmung andere Dinge für mich wichtig sind als wohl bei den meisten Nicht-Autisten. Eine große Glasschiebetür mit Balkon im Wohnzimmer ist für mich beispielsweise ein Alptraum. Da komme ich mir eher vor wie in einem Aquarium, in das alle hineinschauen können. Auch trotz der Gardinen, die bieten mir keinen „Schutz“. Manchmal träume ich von Gardinen so dick wie Handtücher. Ich glaube, vor einigen Jahrzehnten war so etwas tatsächlich mal „in“.

Bei meinen Überlegen dazu kam ich langsam zu dem Schluss, dass meine Diagnose einen Großteil meines Tages für mich wie ein Tabu-Thema wirkt, obwohl ich offen damit umgehe. Weiterlesen

Zahnarztblues oder wie man sich selber eine Grube gräbt und hineinfällt

Meine alte Zahnärztin ist frecherweise in Rente gegangen. Also musste ich mich für die diesjährige Kontrolle umorientieren.

Ich bekam eine Zahnärztin empfohlen, zu welcher auch andere autistische Klienten gehen. Da ich regelmäßig zur Kontrolle ging und meine alte Zahnärztin mir versicherte, dass an meinen Zähnen lange Zeit nichts zu machen wäre, nahm ich an, dass man mir kurz in den Mund schaut, ich meinen Stempel bekomme und die Sache erledigt ist. Doch weit gefehlt. Vernünftigerweise wurde mein Kiefer geröntgt, etwas, das meine alte Zahnärztin nie gemacht hatte (Hatte sie überhaupt ein Röntgengerät?!).

Ich saß im Behandlungsraum, ahnte nichts Böses, als mir die Zahnärztin das Ergebnis mitteilte: Drei Zähne seien von innen kaputt, einer wahrscheinlich sehr heftig, deswegen hätte ich ja sicher auch Schmerzen (Welche Schmerzen? Nein, habe ich nicht!). Sofort wollte sie mehrere Termine für die Behandlung ausmachen, während ich noch um Fassung rang und komplett überrascht und schockiert war. Ich fragte sie nach einer Behandlung an nur einem Termin unter Vollnarkose, doch sie deklarierte dies generell als nicht möglich.
Ich hätte ja schon Füllungen, und die hätte ich schließlich ja auch irgendwie so überstanden. Ich solle dringend jetzt Termine mit ihr ausmachen, das würde sonst ja immer schlimmer.

Da ich in letzter Zeit durch verschiedene Dinge sehr mit den Nerven am Ende bin, konnte ich auch dort nicht richtig reagieren, und sah dann sehr schnell zu, dass ich mich aus der Situation entfernen konnte, peinlicherweise war ich schon am Heulen aus spontaner Überforderung. Ich ließ mich noch zu einem Termin zur professionellen Zahnreinigung motivieren, und flüchtete.

Zur Zahnreinigung nahm ich dann eine Mitarbeiterin vom ambulant betreuten Wohnen mit, da ich zu diesem Termin die Optionen der weiteren Behandlung durchsprechen wollte. Die Zahnärztin war dann sofort total kooperativ, und verwies mich ohne weiteres Nachfragen sogleich an eine Kollegin, die Eingriffe unter Vollnarkose oder Lachgas durchführt.
Ich stellte mich also bei der Kollegin vor (nette Anekdote: In deren Anamnesebogen, den man als Neupatient ja bekommt wollte sie tatsächlich Facebookdaten von ihren Patienten wissen und die Einwilligung, dass man Newsletter bekommt, und am besten sollte man bitte die Facebook Seite der Praxis liken!).
Es wurde besprochen, was gemacht werden muss, und kurze Zeit später erhielt ich zwei Kostenvoranschläge (einmal mit Lachgas, einmal mit Vollnarkose), die nicht ohne waren.
Ich informierte mich über die üblichen Gebühren bei Kunststofffüllungen und bemerkte, dass unabhängig von den hohen Kosten für Lachgas oder Vollnarkose, diese Zahnärztin nicht weniger als die höchsten Gebühren, die sie verlangen darf, verlangte. Von meiner alten Zahnärztin war ich Zuzahlungen von ca. 20-30 Euro gewohnt, diese hier veranschlagte pro Zahn über 100 Euro. Ich hörte mich also bei verschiedenen Bekannten um, und informierte mich über die Gebührenordnung der Zahnärzte. Erkenntnisse, die ich gewann: ich fand zwei Zahnärzte die für die selbe Leistung (ohne Narkose und Lachgas) deutlich günstiger waren, und die Zahnärztin, bei der ich ursprünglich war, lag mit ihren Preisen voll im fairen Bereich.

So überlegte ich hin und her, bis die Mitarbeiterin vom ambulant betreuten Wohnen vorschlug, ich könne doch unter ärztlicher Absprache vielleicht ein Beruhigungsmittel vor dem Eingriff nehmen, das hätte ein anderer Klient auch schon gemacht, und das wäre dann ja kostengünstiger. Ich fand das eine gute Idee, und machte sogleich einen Termin bei der ursprünglichen Zahnärztin, um das genaue Vorgehen zu besprechen und die Behandlung bei ihr durchzuführen.

Zu diesem Termin erschien ich mit der Mitarbeiterin vom ambulant betreuten Wohnen. Die Zahnärztin lehnte es allerdings ab, mich unter Beruhigungsmitteln zu behandeln, egal ob ärztlich abgesprochen oder nicht, da sie im Zweifelsfalle dafür verantwortlich gemacht werden könne, wenn etwas passiert. Das verstand ich. Ich informierte mich bei ihr noch genauer darüber, was gemacht werden muss, und war dann tatsächlich so weit zu sagen, ok, ich mache die Behandlung bei Ihnen auch ohne Narkose, Lachgas oder ähnliches. Ich war schon so erschöpft von der ganzen Zahnarztsuche und tatsächlich dazu bereit, das zu versuchen, denn man würde ja mit dem „harmlosesten“ Zahn anfangen, und ich traute mir dann zu, das auszutesten. Wäre es schlimm, könnte ich mir für die anderen Zähne immer noch was überlegen.

Doch ich hatte die Rechnung ohne die Zahnärztin gemacht, die sich nun ebenso vehement weigerte, mich zu behandeln, wie sie am ersten Termin wollte, DASS ich mich gefälligst von ihr behandeln ließe! Als Begründung nannte sie mein „Schmerzgedächtnis“(???), und dass sie das bei solchen (was für „solche“?!) Patienten nicht machen würde.
Ich müsse erstmal von meinem Schmerzgedächtnis befreit werden. Ich habe allerdings keine besonders schmerzhaften Erfahrungen beim Zahnarzt gemacht, ich bin momentan nur generell so überlastet, dass ich vor dem Eingriff Angst habe, und die ganze Situation für mich extrem stressig ist, zumal auch eine Wurzelbehandlung im Raum steht, was ich noch nie hatte.
Ich habe mich aus Überlastung und Verzweiflung zu sehr angestellt, ja, und Vollnarkose wäre schön, ja, aber ich kann dafür nunmal nicht mehr Geld ausgeben, als ich überhaupt im Monat zur Verfügung habe, so dass ich mich dann wohl dem Mist stellen muss. Jetzt lässt man mich aber nicht.
Ich versuchte noch mehrfach, ihr zu erklären, dass ich früher nie Angst vor dem Zahnarzt hatte, und dass es erst in letzter Zeit so ist, und dass ich keine negativen Erfahrungen hatte, aber sie blieb dabei und erklärte mir ihr „Schmerzgedächtnis“ wieder und wieder. Ich sollte also bitte zum Kollegen gehen, der Hypnose anbietet. Ich fragte sie dann, warum sie ja beim ersten Mal als ich da war dann wollte, dass ich die Behandlung bei ihr mache, da sagte sie, da hätte sie mich ja noch nicht gekannt (Tut sie das jetzt? Äh…nein, sie lässt mich ja nicht erklären und drückt mir Sachen auf, die nicht korrekt sind?). Ich fragte sie dann direkt, ob es an meiner Asperger-Diagnose liegt. Da sagte sie „Nein! Sie hören mir nicht zu! Es ist wegen Ihres Schmerzgedächtnisses!“ Argh. Wie genau diese Ärztin zu ihrer Theorie mit meinem Schmerzgedächtnis gekommen ist, und warum sie glaubt, mich ja jetzt besser zu „kennen“, und was dann ein „solcher“ Patient wie ich ist, wenn es nichts mit dem Autismus zu tun hat, weswegen sie sich jetzt querstellt, entzieht sich weiterhin meiner Kenntnis und wurde mir nicht erklärt.

Meine ambulant betreuende Person war relativ still in dieser Diskussion, und meinte hinterher sinngemäß, dass ich selber schuld sei, da ich ja am Anfang unbedingt die Vollnarkose wollte, und die Zahnärztin jetzt ihre Einschätzung darauf baut oder so. Und so hab ich mir mit meiner blöden Überforderung und Angst selber die Grube gegraben. Einmal abgestempelt als… irgendwas… ist es offensichtlich unmöglich, das Bild, dass diese Zahnärztin sich von mir zusammengebastelt hat, in irgendeiner Form zu einem angemessenerem Bild zu verändern.
Was ich mich bei der ganzen Geschichte wieder frage ist auch: Was habe ich nur an mir, dass ich so abgelehnt werde? Warum ist bei mir alles so kompliziert? Warum kann ich es nicht besser machen?!

Bei dem Kollegen mit der Hypnose würde ich insgesamt übrigens mehr bezahlen als wenn ich das mit Lachgas bei der geschäftstüchtigen Konkurrenz machen würde, und auch sein Einzelpreis für die einzelnen Zähne wäre beinahe so hoch, so dass der auch ausscheidet. Tja. Und jetzt stehe ich wieder da. Und habe keine Ahnung. Die Zahnärztin, die mich ablehnt, schätze ich als fachlich kompetent und preislich fair ein, so dass sie meine erste Wahl wäre. Jetzt muss ich wieder jemand Neues suchen von dem ich keine Ahnung habe, wie kompetent er oder sie ist. Wie war das nochmal mit meiner Überlastung? Richtig.

Blockseminar

Im Rahmen meines Studiums musste ich letztes Wochenende wieder ein dreitägiges Blockseminar absolvieren. So etwas ist immer fürchterlich anstrengend, aber auch ziemlich interessant.

Hier sind meine gewonnenen Erkenntnisse:

1.Ich könnte schwören, mindestens die Hälfte der Personen in diesem Seminar noch nie in meinem Leben gesehen zu haben, obwohl alle in meinem Semester sind. So etwas habe ich schon bei anderen Autisten gelesen, aber immer, wenn es mir selber passiert bin ich ernsthaft überrascht und es ist eine verblüffende Erkenntnis.

2. Ich war die einzige Person von den insgesamt 36 Menschen, welche alle drei Tage die selbe Kleidung trug. Die Mehrheit kleidete sich alle drei Tage verschieden, einzelne verwendeten an zwei von drei Tagen einzelne Kleidungsstücke doppelt.

3. Zwei unabhängige Quellen bestätigten später meine Vermutung, dass Menschen dies „für die anderen“ tun, weil sie nicht als jemand auffallen wollen, der an drei Tagen hintereinander das Selbe trägt. Es liegt in der Regel nicht daran, dass diese Menschen schneller schwitzen und stinken als ich und die Kleidung deshalb wechseln müssen.

4. Auch jemand, der auf mich glaubhaft selbstbewusst und „tough“ wirkt, kann dahinter große Versagensängste verstecken.

5. Die unvermeidliche Gruppenarbeit wird wesentlich angenehmer, wenn die Vorgabe ist, dass die Gruppen für jede einzelne Arbeit neu zusammengemischt werden und durch die Abzähltechnik so gut wie niemals jemand mit seinen engsten Freunden in einer Gruppe ist. Es verhindert, dass jemand wie ich allzu offensichtlich „die Person ohne Sozialkontakte“ ist.

6. Es ist tatsächlich angenehm, wenn man die Pausen nicht ganz alleine verbringt. Ich fand es vorher auch in Ordnung, Pausen bei solchen Veranstaltungen alleine zu verbringen und bildete mir ein, dass ich sowieso meine Ruhe vor Menschen brauchte, und genoss das auch. Aber ich habe mich doch gefreut, dass es sich irgendwie ergab, über eine Kommilitonin, mit der ich bereits in einer anderen Projektgruppe bin, einen losen Anschluss gehabt zu haben und nicht zum wiederholten Male meine Isolation zur Schau stellen zu müssen. Das Alleinsein hat mir nicht so gefehlt, wie ich dachte. Weiterlesen