Archiv der Kategorie: Familie & Freunde

Kein Baum im Wald lässt sich freiwillig Abforsten – Bedürfnisse von Menschen mit Autismus

Wie sich an der an der Überschrift womöglich unschwer erkennen lässt, knüpft dieser Text an den vorherigen inhaltlich zunächst erst kurz an, zumindest was den medizinische Aspekt vom zuletzt verfassten Bericht betrifft.

Aus ärztlicher Sicht hatte man also nach abgeschlossener, orthopädischer Diagnostik eine Operation zur Debatte gestellt. Jedoch mit äußerst fraglichen Erfolgsaussichten und einem erheblich erhöhten Komplikationsrisiko. Doch auch an dieser Stelle geht es jetzt nicht um die genaue medizinische Erörterung, sondern vorrangig um die Reaktionen des sozialen Umfeldes und meine Autismus typische, daraus resultierende Umgangsweise.

Auf Grund der orthopädischen Komplexität wurde jedenfalls eine überaus detaillierte Diagnostik durchgeführt, die mich ohnehin schon bis zur obersten Belastungsgrenze gebracht hatte, was den Autismus betrifft. Zuzüglich folgte die herbe Enttäuschung meines sozialen Umfeldes wegen der letztendlich nicht zielführenden, also nicht statt gefundenen Operation.
Das hatte wiederum zur Folge, dass die Untersuchungsergebnisse plötzlich im vollen Umfang angezweifelt wurden. Man versuchte mich daher eindringlich davon zu überzeugen, doch unbedingt eine weitere ärztliche Koryphäe, in mehreren hundert Kilometern Entfernung, in Anspruch zu nehmen, was ich jedoch vehement verweigerte.
Zudem wurde mir darüber hinaus noch vermittelt, ich müsste doch an das höhere Lebensalter denken, anstatt es einfach so hinzunehmen, dass man orthopädisch nichts für mich tun könnte. Das kann doch unmöglich so sein, bei dem hierzulande hochentwickelten medizinischen Fortschritt, wie man mir sagte.

Meine hierzu folgende Antwort scheint anderen Menschen offensichtlich die Sprache zu verschlagen: „Später brauche ich ohnehin irgendwelche Hilfsmittel. Trotzdem ist ein eventuelles Leben mit Rollator oder Rollstuhl doch keine Katastrophe. Der alltägliche Ablauf wäre folglich natürlich in vielen Details erheblich kompliziert. Aber davon mal abgesehen, man sollte doch unbedingt von der gegenwärtig aktuellen Situation ausgehen und demnach bin ich zwar sichtlich gehbehindert, aber dennoch in der Lage kürzere Wege ohne Hilfsmittel zu laufen. Das allein zählt doch jetzt erst mal!“

Bei nicht-autistische Menschen sorgt eine solche Äußerung anscheinend für sprachloses Entsetzen. Ich hingegen nenne das schlicht und einfach: „Rationaler Realitätsblick mit zukunftsorientierter Lebensplanung.“ Unsere Wohnung ist ohnehin rollstuhlgerecht, abgesehen von Kleinigkeiten, die sich im eventuellen Bedarfsfall problemlos baulich nachrüsten ließen. Also falls es eines Tages tatsächlich zu besagter Beeinträchtigung kommt, so ist es halt nicht zu ändern. Doch wenn sich zukünftig eine Möglichkeit der hochtechnisierten, orthopädischen Versorgung ergeben sollte, so ist es natürlich um so vorteilhafter und dann werde ich mich auch damit befassen.

Was ich mit diesem Beispiel zum Ausdruck bringen möchte ist, das ich mir einfach mehr Akzeptanz für unsere Art des Denkens, sowie unserer Sicht- und Handlungsweise wünsche! Und damit komme ich gleich zum nächsten Punkt. Wir leben immer mehr in einer Gesellschaft mit perfektionistischen Ansprüchen. Ob es um Leistungsfähigkeit, ums äußere Erscheinungsbild oder Verhaltensweisen geht. Die pränatale Selektion bei der Diagnose Trisomie 21, sei hier mal als ein äußerst extremes Beispiel aufgeführt.

Als es in einem kürzlichen Autismus Vortrag darum ging, für mehr Toleranz und Akzeptanz unserer Persönlichkeit zu plädieren und den Fokus mehr auf die individuellen Stärken zu richten, anstatt unsere Defizite hervorzuheben, fragte ein Teilnehmer aus dem Publikum doch tatsächlich nach zukünftigen Methoden der vorgeburtlichen Autismus-Diagnostik.

Das daraus resultierende Entsetzen im Saal zeigte jedenfalls, das die Vertretung solcher Ansichten zum Glück noch Einzelfälle darstellt. Aber wenn ich die gesellschaftliche Entwicklung betrachte, frage ich mich, wie lange das womöglich noch so sein wird. Es geht doch immer mehr um unsere Anpassung an vorgegebene Rahmenbedingungen und in dieses Klischee gehört beispielsweise nichts aus dem autistischen Spektrum.

Alles wird heute als selbstverständlich betrachtet. Angefangen von leistungsfähigen und unauffällig, funktionierenden Kindern, bis hin zu körperlichen Unversehrtheit. Im Zweifelsfall wird dann so lange nachgebessert, bis das gewünschte Ergebnis erreicht ist. Zum Beispiel ist die Präsentation des äußeren Erscheinungsbildes noch nie so relevant gewesen wie heutzutage.

Eine junge Frau aus meiner Heimatstadt hat sich kürzlich auf Grund der Problematik mit ihrem Selbstbewusstsein die Brüste vergrößern lassen. Als ich mit meinem Behinderten-Dreirad an dem Straßencafé vorbei kam, wo die Dame gerade saß, hielt sie sich plötzlich die Speisekarte vor das Gesicht. An ihrer Stelle wäre mir das in Gegenwart eines körperbehinderten Menschen ebenfalls peinlich gewesen. Andererseits wirft es die Frage auf, ob es trotz korrigierter Brust um das Selbstbewusstsein der besagten Frau nun tatsächlich besser bestellt ist…

Wie unterschiedlich die jeweiligen Normvorstellungen doch erscheinen. Auf der einen Seite ist es normal sich die Brüste vergrößern zu lassen, aber auf der anderen Seite wird es als auffällig deklariert, wenn man auf Grund der autistischen Besonderheiten beispielsweise nicht in der Lage ist zum Friseur zu gehen, Kosmetik zu betreiben, körpernahe Kleidung zu tragen, beziehungsweise überhaupt ein Desinteresse an aktueller Mode zeigt. Oder auch Hobbys nachgeht, die nicht dem allgemein üblichen Bild einer Frau zuzuordnen sind.
Wegen einer Aktivität galt ich sogar als psychisch behandlungsbedürftig und der Kontakt wurde von der Betreffenden abgebrochen. Das hat mich natürlich zunächst nachdenklich werden und an mir selbst zweifeln lassen, aber letztendlich habe ich diese Tätigkeit unauffällig fortgeführt.

Fast bis heute ging es in meinem Leben permanent darum mich den Vorstellungen anderer Leute entziehen zu müssen, um nicht meine eigene Persönlichkeit zu verlieren. Denn schon vor mehreren Jahrzehnten hatte ich festgestellt, es gibt nur zwei Möglichkeiten. Entweder um die Erhaltung der eigenen Individualität zu kämpfen, oder sich von anderen verbiegen zu lassen. Da zuerst genanntes lange Zeit nicht zu realisieren war, habe ich zunächst zu der Notlösung der scheinbaren Anpassung gegriffen. Aber ich habe nie vergessen, was mir wichtig ist und eines Tages konnte ich mein Selbstbild nach eigenen Vorstellungen nach und nach umsetzen. Denn ich selbst hatte nie das Bedürfnis mich zu verändern. Diese Forderung wurde immer von Außen an mich heran getragen.

Doch dabei ist mir ein prägnanter Trugschluss unterlaufen. Denn ich hatte in den letzten Jahren tatsächlich geglaubt, die Gesellschaft sei nun endlich toleranter geworden und hätte inzwischen mehr Verständnis für Menschen erlangt, die ein wenig anders erscheinen. Denn auch im Autismus Bereich ist ja in den letzten Jahren einiges an Transparenz entstanden, was natürlich als sehr positiv zu bezeichnen ist!

Aber andererseits gibt es seit geraumer Zeit zweifelhafte Therapieangebote, die sämtliche autistische Symptome angeblich vollständig unsichtbar machen können und das Thema mit der pränatalen Autismus Diagnostik ist leider auch nicht so ganz in Vergessenheit geraten…

Oder der Bereich der Inklusion. Ein Lehrer musste beispielsweise noch Jahre nach dessen Einführung darüber aufgeklärt werden, dass sich nicht der autistische Inklusionsschüler dem System anzupassen habe, sondern die Inklusion dazu da ist, auf die Besonderheiten des autistischen Kindes einzugehen. Bei einem anderen Schüler hingegen musste die Autismus-Diagnose aus Furcht vor einer Benachteiligung des Kindes in der Schule verschwiegen werden. Während bei einem Erwachsenen mit Autismus bei Offenlegung der Autismus-Diagnose der Verlust des Arbeitsplatzes zu befürchten stand.

Diese Fakten jetzt nur dazu, dass sich die Toleranz und Akzeptanz in dieser Gesellschaft in den letzten Jahren angeblich positiv verändert hat. Und genau das ist der Punkt, wo eine Verbesserung überaus wünschenswert wäre und offensichtlich noch viel Aufklärungsarbeit von Nöten ist.

Und was meinen eben genannten Trugschluss betrifft. Nicht das Verständnis der Gesellschaft hat es mir erleichtert, meine Eigenständigkeit besser bewahren zu können, sondern mein eigenes Selbstbewusstsein, dass sich über die letzten Jahre ein Stück weit verbessert hat.

Diese Entwicklung lag unter anderem auch daran, dass ich in den letzten Jahren mein soziales Umfeld ein wenig umstrukturiert und mich von den Menschen distanziert habe, die immer wieder versucht hatten, mich nach ihren Vorstellungen zu beeinflussen und zu prägen. Im Weiteren habe ich mir meine, für andere Menschen recht seltsamen Interessen gegönnt. Wer damit nicht klar kam, den konnte ich nicht gebrauchen und letztendlich war ich erstaunt, dass es sich doch nur um recht wenige Menschen gehandelt hat, die sich von mir zurück gezogen haben.

Doch auch wenn sich das Selbstbewusstsein kontinuierlich weiter entwickelt. Was dennoch zurück bleibt, ist die immerzu währende Empfindung des Andersseins. Ob man zum Arzt muss, sich in seinem Wohngebiet bewegt, in der Stadt unterwegs ist oder Einkaufen geht, um nur ein paar Beispiele zu nennen. Man hat immer wiederkehrend irgendwie das Gefühl nicht so recht in diese Welt zu gehören und ich glaube, das macht auch einen Teil der sozialen Ängste aus, mit denen sich viele autistische Menschen häufig konfrontiert sehen.

Ich würde mir sehr wünschen, dass es irgendwann zumindest ansatzweise zu einem Umdenken in der Gesellschaft kommt. Das Individualität und dem Menschen mit einer anderen Funktionsweise des Gehirns eine gleichberechtigte Bedeutung zu kommt.

Einzelne Idealisten auf diesem Gebiet gibt es ja inzwischen, wie zum Beispiel den Hirnforscher Gerald Hüter, der zum Beispiel sagt, wie wichtig es ist, die individuellen Stärken, Interessen und Fähigkeiten zu fördern. Denn nichts kann sich der Mensch so intensiv und nachhaltig einprägen und weiterentwickeln, wie das mit all seinen Sinnen Erlernte, woran er von Beginn an eine ausgeprägte Begeisterung gezeigt hat.

Das autistische Menschen gerade in den Gebieten ihres Spezialinteresses über ein enormes Wissen, eine hohe Motivation und explizite Fähigkeiten verfügen, haben ja inzwischen einzelne Arbeitgeber schon längst erkannt. Es wäre jedoch wahrhaft wünschenswert, wenn sich dieser Idealismus noch wesentlich weiträumiger forcieren und verbreiten ließe und zwar in vielerlei Hinsicht, einhergehend mit entsprechender Wertschätzung unserer Persönlichkeit!

Denn man kann es nicht oft genug betonen:
„Es ist normal, verschieden zu sein!“

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Sich für Autismus schämen

Ich bin derzeit auf Wohnungssuche. Eine Bekannte hat für mich einen Termin mit einer Maklerin für eine Wohnungsbesichtigung ausgemacht. Allerdings hatte sie der Maklerin erzählt, dass ich Autistin wäre, „allerdings nicht so wie Rainman“. Mir rutschte das Herz in die Hose (RW). Und als ich meiner Mutter davon erzählte, regte sie sich wahnsinnig auf. Unmöglich fand sie das, das ginge die Maklerin gar nichts an.
Nachdem ich mich von meinem Schrecken erholt hatte, kam ich zum Nachdenken. Was genau war eigentlich das Problem? Ich fürchtete ernsthaft, die Wohnung aufgrund meiner Diagnose nicht zu bekommen. Uff… Das war schon echt hart. Damit unterstellte ich der Maklerin, dass sie mich wegen meiner Behinderung diskriminiert.
All das machte mir klar, wie sehr ich mich oftmals leider noch für meine Diagnose schäme. Nicht, weil ich Autismus als etwas Schlechtes oder Mindwertiges empfinde. Sondern eher, weil ich vor dem Bild, das Menschen aus Unwissenheit über Autismus haben, Angst habe.
Natürlich ist es Schwachsinn, seine Diagnose überall um jeden Preis bekannt zu geben. Aber in Hinblick auf die Wohnungssuche würde ich es aber schon als hilfreich empfinden, da auch aufgrund meiner Wahrnehmung andere Dinge für mich wichtig sind als wohl bei den meisten Nicht-Autisten. Eine große Glasschiebetür mit Balkon im Wohnzimmer ist für mich beispielsweise ein Alptraum. Da komme ich mir eher vor wie in einem Aquarium, in das alle hineinschauen können. Auch trotz der Gardinen, die bieten mir keinen „Schutz“. Manchmal träume ich von Gardinen so dick wie Handtücher. Ich glaube, vor einigen Jahrzehnten war so etwas tatsächlich mal „in“.

Bei meinen Überlegen dazu kam ich langsam zu dem Schluss, dass meine Diagnose einen Großteil meines Tages für mich wie ein Tabu-Thema wirkt, obwohl ich offen damit umgehe. Weiterlesen

Die autistische Welt der Beziehungen und Freundschaften

Die zweifellose Erkennung von zwischenmenschlicher Sympathie steht für Menschen wie uns außer Frage permanent unter hoch erschwerten Bedingungen, im Gegensatz zu nicht autistischen Menschen. Denn uns fehlt hier ja bekanntlich zum einen die Intuition, Mimik und Gestik entsprechend zu erfassen, und zum anderen ist es immer wiederkehrend eine schwierige Herausforderung, verbale Äußerungen der richtigen Interpretation zuzuordnen. Das heißt, selbst jegliche Signale der Sympathie vom Gegenüber werden von uns oft sehr spät, oder mitunter auch überhaupt gar nicht erst wahrgenommen.

Ein gutes Beispiel sei hier die Episode, wie mein Mann und ich uns im Jahre 1995 kennen gelernt haben. Eine von ihm und mir befreundete Familie, die der Ansicht war, dass wir sehr gut für eine gemeinsame Beziehung geeignet seien, hatten uns beide über mehrere Wochen unter dem Vorwand eines Kartenabends in ihr Zuhause eingeladen. Karten gespielt haben wir dort tatsächlich, obwohl sich meine Begeisterung dafür doch arg in Grenzen hielt. Aber es war eben auch eine Zusammenkunft, die ich genießen konnte, weil man mich in diesem Freundeskreis vorbehaltlos so akzeptiert hat, wie ich war, und das ist bis heute unverändert auch so geblieben.
Doch es hatte seinerzeit ganze sechs Wochen gedauert, bis ich den wahren Hintergrund dieses speziell so organisierten Treffens in vollem Umfang erfasst hatte. Es brauchte tatsächlich so lange, bis ich mir im klaren darüber war, dass es tatsächlich jemanden geben würde, der ein ernsthaftes Interesse an einer dauerhaften Partnerschaft mit mir anstrebt. Wie gut, dass unsere gemeinsamen Freunde damals so beharrlich auf die gleichzeitigen Einladungen bestanden. Sie wurden übrigens später unsere Trauzeugen.

Inzwischen leben wir jetzt seit zwanzig Jahren in einer Beziehung und sind aber erst seit 2011 verheiratet, da auch diese Entscheidung eine immense Herausforderung für mich darstellte. Doch unabhängig davon verging ebenfalls etliches an Zeit, bis ich ein einigermaßen stabiles Sicherheitsempfinden dafür entwickeln konnte, dass seine Sympathie für mich in allen Lebenslagen und Veränderungen, die das Leben nun mal mit sich bringt, Bestand haben würde. Daher gab es also immer wieder Situationen, in die ich das Ende unserer Partnerschaft interpretierte, obwohl mein Mann nicht im entferntesten an jegliche Absichten dachte. Weiterlesen

Wie funktioniert Trauer?

Das Telefon klingelt, auf dem Bildschirm ist ihre Nummer. Ungewöhnlich um die Uhrzeit. Während ich zum Telefon gehe, überlege ich: Ist bei dem Update ihres Computers gestern vielleicht eine Einstellung geändert worden, an die ich nicht gedacht habe? Macht ein eMail-Anhang wieder Probleme? Will sie jetzt das erste Mal mit dem Textverarbeitungsprogramm arbeiten?
Am Telefon blinkt ein Lämpchen, sie hat also schon einmal angerufen. Dann muss es dringend sein.

„Er ist tot.“ In meinem Kopf herrscht völlige Leere. Und in meinen Gefühlen auch. Letzte Nacht gestorben, wohl unter großen Schmerzen. Sollte ich jetzt nicht eigentlich traurig sein? Oder entsetzt? Aber da ist nichts.
Ich höre ihrer Stimme an, dass es sie sehr mitnimmt. Es hat bestimmt tiefe, alte Wunden aufgerissen (RW). Was soll ich jetzt sagen? Ich suche verzweifelt nach einer Antwort. Eigentlich müsste ich jetzt doch auch versuchen, sie zu trösten, ihr Mut zuzusprechen. Aber es kommt nichts, ich finde keine Worte. Also bin ich ehrlich: „Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Scheiße…“
Sie versteht das zum Glück. Na ja, eher: sie regt sich nicht offen darüber auf. Ich hoffe mal, dass sie das versteht.
Nebenbei rufe ich mir immer wieder meinen Kalender ins Gedächtnis: wie mache ich es, wenn die Beerdigung an dem Tag ist oder an dem? Gerade diese Woche ist bei mir sehr voll mit Aufgaben und Terminen, immerhin steht Weihnachten vor der Tür (RW). Weiterlesen

Elternsein mit Autismus – Teil II

Link zu Teil I

Besonders im Zusammenleben mit Kindern ist es relevant, sich in verschiedenen Bereichen des Alltages, im Rahmen der individuell gegebenen Möglichkeiten, ein Stück weit umzustellen. Denn das eigene Leben ist ja halt sehr auf gleichbleibende Strukturen ausgerichtet und unvorhergesehene Ereignisse führen bekanntlich situationsbedingt zu einer hochgradigen Überforderung.

Doch mit Kindern werden solche Inhalte plötzlich zum Familienalltag. Bei einem autistischen Kind besteht natürlich der Vorteil, dass es ebenfalls auf mehr oder weniger stark strukturierte Tagesabläufe und Routinen angewiesen ist und eine möglichst geradlinige Übereinstimmung kommt hier natürlich beiden Seiten überaus entgegen. Zwischen autistischen Eltern und Kindern besteht oft eine innige Bindung der besonderen Art, weil einfach beide recht ähnliche Eigenschaften aufweisen und mit zunehmendem Alter des Kindes eine gegenseitige Wahrnehmung für die jeweiligen Bedürfnisse des anderen vorhanden ist. Weiterlesen