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Was nicht mechanistisch erklärbar ist – Vom unsichtbaren Autismus…

Bevor ich hier jetzt von meinen Erfahrungen berichte, möchte ich zunächst mit einer kurzen Stoffsammlung von Äußerungen neurotypischer Menschen beginnen, die der ein oder andere mit einer Autismus Diagnose womöglich so, oder in ähnlicher Form, ebenfalls kennen wird.

„Dann hast du also den Autismus, den man gar nicht sieht.“
„Das kann bei dir niemals Autismus sein. Das kommt alles von deiner verkorksten Kindheit.“
„Ich sehe dich nicht als Autistin.“
„Wenn du wirklich Autismus hättest, dann wäre das doch schon längst als Kind entdeckt worden.“
„Das du Asperger haben sollst, merkt man aber nicht.“
„Autismus wird doch heute genauso vorschnell diagnostiziert wie ADHS. Das würde ich an deiner Stelle noch mal überprüfen lassen. Du wirkst doch ganz normal.“
„Wieso kannst du wegen deinem Autismus nicht mehr arbeiten? Bei deiner schriftsprachlichen Ausdrucksfähigkeit. Das kann doch gar nicht sein. Du bist doch intelligent.“

Wenn ich solche Aussagen höre, dann frage ich mich ernsthaft, ob man denn einer Person erst sichtlich anmerken muss, um was es geht, damit die Glaubwürdigkeit nicht angezweifelt wird?
Auf der einen Seite ist es natürlich hoch erfreulich, wenn die individuelle Beeinträchtigung nicht auf den ersten Blick von der Umwelt realisiert wird. Wenn man sich also weitgehend unauffällig im täglichen Leben bewegen kann, ohne sogleich in den negativen Focus irgendwelcher Menschen zu geraten.

Man spricht ja beim Asperger Syndrom bekanntlich auch von einer leichten Form des Autismus. Doch genau hier liegt meines Erachtens eine Ambivalenz vor, weil man seine Defizite nämlich sehr genau wahrnimmt. Es kann mitunter sogar unvorteilhaft sein, sich stets um unauffälliges und möglichst angepasstes Verhalten zu bemühen, weil wir dadurch zwangsläufig an den Anforderungen des vermeintlich Normalen gemessen werden.

Folglich kompensiert man dann automatisch, permanent von einer Situation zur nächsten, unermüdlich weiter. Man ist also zwanghaft hoch konzentriert und befindet sich stets unter körperlicher und geistiger Anspannung, sobald ein soziales Miteinander entsteht. Unabhängig davon, ob gerade eine Konversation statt findet, oder nicht. Jedenfalls geht es mir so, ohne das jetzt näher erläutern zu können.

Jedenfalls war ich kürzlich mal in der Lage gewesen, einer Freundin davon zu berichten. Worauf diese dann erwiderte, ich müsste ja jeden Abend mit einem randvollen Kopf völlig fertig sein. Dem konnte ich jedoch nur entgegen setzen, dass die Gesamtkulisse einer Autobahn diesem Zustand bildlich am nächsten kommen würde. Worauf dann die Frage folgte, wie man denn überhaupt so leben könnte, dass müsste ja entsetzlich anstrengend sein. Das habe ich an dieser Stelle natürlich auch zugegeben und hierbei wurde mir plötzlich bewusst, dass ich es ja gar nicht anders kenne und es im Prinzip ja immer schon so war, von Kindheit an. Oh selig, oh selig, sich ein ganzes Leben durch die Normalität zu kämpfen…

Wenn es da nicht einen besonderen Ort geben würde und zwar eine Freizeitgruppe in einem Autismus-Zentrum. Auf die Frage hin, warum ich denn ein solches Angebot überhaupt in Anspruch nehmen würde, obwohl ich doch wesentlich selbständiger leben könnte und ja auch verheiratet sei, wusste ich lange Zeit keine plausible Antwort. Außer der, dass ich die lieben Menschen dort sehr schätze und mich in der besagten Umgebung überaus wohl fühle. Nur abgesehen von der zeitweiligen Empfindung, doch irgendwie in der Mitte zu stehen…

Doch erst nach mehreren Jahren wurde mir bewusst, wie schön es ist, einfach mal für ein paar Stunden sozusagen in eine andere Welt abtauchen zu können, eine Auszeit aus dem normalen Leben genießen zu dürfen. Mal einfach nur sinnfrei schönen und Autismus spezifischen Beschäftigungen nachzugehen, die im wirklichen Leben nicht realisierbar sind und dabei in dieser Zeit auch noch wohlwollend begleitet zu werden.

Es hat einfach irgendwie etwas erholsames, mal nicht in der Welt der Starken und funktionierenden, normalen Leute zu bestehen, wie ich das gewohnt bin. So wie es andere von mir erwarten und wie ich es auch von mir selbst im täglichen Leben voraussetze. Überdies wurde mir im laufe der Zeit ebenfalls klar, dass ich diesen sogenannten Platz in der Mitte, also zwischen Mitgliedern und Gruppenleitern überhaupt nicht ausfüllen muss, sondern einfach nur ich selbst sein kann.

Doch neben all diesen wertvollen Erfahrungen zeigt mir dieser wunderbare Ort jedoch auch, wie kostbar es ist, dass mir selbst die Fähigkeit zuteil wurde, einen sogenannten weitgehend unsichtbaren Autismus leben zu können. So schwer es mir oft fällt und so sehr mich die Eingangs genannten Äußerungen anderer Menschen oft irritieren und mitunter auch verärgern.

Jedenfalls bin ich nach sämtlichen überstandenen Herausforderungen schlussendlich doch immer wiederkehrend dafür dankbar, dass ich zu den autistischen Menschen mit der Stärke gehöre, ein selbstbestimmtes Leben führen zu können. Und mit diesem Gedanken gestärkt verlasse ich nach jedem Freizeit-pädagogischen Termin das ATZ. Auch wenn die schöne und unbeschwerte Zeit mal wieder viel zu schnell vergangen ist.

Davon abgesehen hat man ja auch noch den sicheren Ort des eigenen Zuhauses, wo man nicht funktionieren muss, oder den Zwang hat, funktionieren zu müssen. Zum anderen bin ich gerade auch dabei zu lernen, mich gegen die Erwartungen anderer abzugrenzen, den Mut zu finden, mein Anderssein im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten zu leben und mich nicht bedingungslos anzupassen.

Denn ich habe festgestellt, dass man auch hieraus ebenfalls wieder Kraft tanken kann für die Herausforderungen, die einen täglich umgeben. Und seit dem mir das bewusst ist, nehme ich mir auch zu Hause die Freiheit, einfach mal sinnfreien Tätigkeiten nachzugehen und habe zum Beispiel eine Korbschaukel angeschafft, ähnlich wie die aus dem ATZ.

Mein Mann hat sie im letzten Sommer unter dem Balkon aufgehängt. Denn es ist ja schließlich unser Garten und daher auch unsere Angelegenheit, was wir dort anbringen, egal wie alt man ist. Die Reaktionen aus unserem sozialen Umfeld waren jedenfalls beeindruckend und so unterschiedlich, wie die Menschen selbst. Überrascht, erstaunt, entsetzt, amüsiert, positiv zustimmend, es war alles dabei. An solchen Situationen merkt man definitiv, wie tolerant und offen die Menschen für Situationen sind, die ein wenig von der üblichen Norm abweichen.

Man sagt über uns autistische Menschen, dass sie sich nicht in andere hineinversetzen können, aber ich glaube zu wissen, dass es an dieser Empathie oft umgekehrt mindestens genauso fehlt. Neurotypische Menschen meinen doch permanent uns überlegen zu sein und beurteilen zu können, was in uns vorgeht, was wir brauchen und woran man uns hindern sollte. Doch ich denke, die Wahrheit ist eine völlig andere und man sollte uns die Freiheit lassen, es selbst herausfinden zu können!

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Spezialinteresse Pädagogik – Von der Entstehung bis zum Wegbegleiter im Erwachsenenalter

Das Thema Spezialinteressen hört sich vom Prinzip her so einfach an, wie fast kein anderes. Doch für mich stellt die Entstehungsgeschichte eine immense Herausforderung dar und deswegen habe ich lange überlegt, ob ich mich überhaupt zu dieser Thematik näher äußern sollte. Denn Spezialinteressen begleiten uns bekanntlich oft durch ein ganzes Leben und die Zeit, aus dem das besagte Interesse entsprungen ist, war meine zweifelhafte Unterbringung in diversen Institutionen für nicht gesellschaftskonforme Kinder und Jugendliche, an denen eine normale Erziehung zur Leistungsfähigkeit, angeblich gänzlich gescheitert war.

So jung wie ich derzeitig auch gewesen bin, hatte ich jedenfalls sehr schnell begriffen, dass ein Mensch unter derartig dubiosen Lebensbedingungen, nicht zu einem psychisch gesunden Erwachsenen heran reifen konnte. Und um das, zunächst erst Mal für mich selbst beweisen zu können, machte ich mich nach entsprechenden Indizien auf die Suche und wurde auch relativ schnell fündig. Im Keller der Einrichtung fand ich eines Tages tatsächlich einen ganzen Stapel pädagogischer Bücher und so verstaubt, wie diese Schriftstücke aussahen, waren sie offensichtlich auch niemals gelesen worden.

Jedenfalls hatte ich erst Mal eine hoch interessante, lehrreiche und vor allem heimliche Lektüre, die mir deutliche Einblicke darin verschaffte, wie Erziehung normalerweise auszusehen hat. Es war zum Beispiel davon die Rede, dass man verständnisvoll mit Verhaltensauffälligkeiten und Lernproblemen umgehen sollte, anstatt mit Erniedrigungen und rigiden Strafmaßnahmen im Kollektiv zu agieren. Ich begriff jedenfalls umgehend, dass der Umgang mit uns absolut der sogenannten schwarzen Pädagogik entsprach und rein gar nichts mit qualifizierter Erziehung zu tun hatte. Und als ich dann noch mitbekam, dass ein Heimerzieher als Voraussetzung, um dort tätig sein zu können, beim Militär gewesen sein musste, lag der Fall für mich klar auf der Hand. So konnte das mit uns nichts werden! Wie soll man denn bei dieser Art von Erziehung zu einem sozial-emotional stabilen Erwachsenen werden.

Und somit wurde das Thema „Pädagogik“ bereits in der Kindheit zu meinem Spezialinteresse. Das heißt, neben der heimlichen Lektüre, begann ich alles um mich herum genau zu registrieren und unbemerkt schriftlich festzuhalten. Ich beobachtete genau, wie sich die Verhaltensstörungen, oder die Renitenz der anderen Kinder entwickelten. Doch vor allem, wie permanent darauf reagiert wurde, mit dem nun erworbenen Wissen, dass die drakonische Sanktionierung zu nichts führen wird, eher im Gegenteil und genauso war es stets verlaufen.

Doch ich analysierte an dieser Stelle nicht nur das Verhalten der anderen Kinder, sondern hinterfragte auch mein eigenes und damit wurde mir im Weiteren bewusst, dass ich selbst wohl nicht normal sein konnte. Aber diese Feststellung behielt ich allerdings wohlweislich für mich.
(Meine Autismus-Diagnose erfolgte erst mit 38 Jahren.)

Doch als ich wieder einmal wegen Gegenständen am Mund, vor der ganzen Gruppe auf das übelste denunziert wurde, konnte ich den Erzieher sogar eines besseren belehren, als er dabei die Begriffe „Oralphase“ mit „Analphase“ verwechselte:
„Das heißt Oralphase und um entwicklungsverzögerte Kinder soll man sich kümmern, anstatt sie zu beschimpfen! Sie sind doch ein Erzieher, warum wissen Sie das nicht?“
Als ich anschließend zur Strafe in einer vorgeschriebenen Zwangshaltung absolut bewegungslos auf einem Stuhl sitzen musste, wurde mir jedenfalls klar, dass man so etwas ja auch nicht wissen kann, wenn das Militär womöglich die einzige Bildung war.

Jedenfalls versuchte ich, die psychischen Folgen dieser Erziehung für meine eigene Person möglichst gering zu halten, so weit das überhaupt zu realisieren war. Zum Beispiel war es eine Form der Verarbeitung, die schrecklichen Szenen heimlich zu notieren und den grundverkehrten Erziehungsstil nicht in mein Bewusstsein eindringen zu lassen. Mit anderen Worten, ich zog mich bei jeder Gelegenheit mental in mich selbst zurück, jedoch ohne meinen sogenannten Beobachtungsposten aufzugeben. Diese waren zwar oft sehr belastend, aber je mehr ich dokumentieren würde, desto mehr könnte ich nach meiner Heimentlassung beweisen, dass derartig über-griffige Erziehungsmethoden keinerlei Hilfe darstellen und unbedingt abgeschafft werden müssen!

Und so ist die Pädagogik auch im Erwachsenenalter noch immer mein Spezialinteresse und wo es mir möglich erscheint, bzw. nach meinen Erfahrungen gefragt wird, stehe ich gerne mit Rat und Tat zur Seite. Meine eigene Kindheit ist der buchstäbliche Beweis dafür, wie sehr man durch Erziehungsfehler, die Seele eines Kindes beeinträchtigen und sogar krank machen kann, mitunter ein ganzes Leben lang. Daher plädiere ich grundsätzlich für eine verständnisvolle und individuelle Erziehung mit liebevoller Geduld und Förderung.

Verschiedenen Mitmenschen, die selbst, aus was für Gründen auch immer, eine furchtbare Kindheit erdulden mussten, gebe ich an dieser Stelle erfahrungsgemäß die Empfehlung, im Hier und Jetzt zu leben, so weit das möglich ist, versteht sich. Aber hier sollte natürlich die Voraussetzung bestehen, dass gegenwärtig lebenswerte Umstände vorhanden sind und auch in der Zukunft, einigermaßen gewährleistet werden können.

Ich bin jedenfalls in der glücklichen Lage, dass sich meine Lebensbedingungen grundlegend zum positiven gewandelt haben. Ich habe einen wunderbaren Mann und ein kleines, aber stabiles, soziales Umfeld, dass aus autistischen und nicht autistischen Kontakten besteht. Und wie kostbar all das ist, weiß ich überaus zu schätzen. Von einzelnen damaligen Mitinsassen, die im späteren Leben leider nicht von vergleichsweise glücklichen Umständen profitieren konnten, weiß ich, dass es unter anderem mit dem Werdegang in verschiedenen Einrichtungen weiter ging. Zum Beispiel der Psychiatrie, oder dem stationären Betreuten Wohnen. Manche von ihnen sind auch gänzlich im Leben abgestürzt, oder mit dem Gesetz in Konflikt geraten.

Das zuvor erwähnte im Hier und Jetzt zu leben, ist natürlich einfacher gesagt, als umgesetzt. Natürlich kommt es immer mal wieder zu einem Flashback, aber dann mache ich mir bewusst, wie positiv mein Leben heutzutage verläuft und dass es nichts weiter mehr zu befürchten gibt, außer den plötzlich präsenten Gedanken, die mich ganz sicher auch wieder los lassen werden. Vor allem, wenn ich sie bewusst gehen lasse! Doch diese Gedanken ziehen zu lassen, ist zunächst ein Lernprozess, aber ich halte ihn für sehr wichtig!

Ganz besonders bedeutsam ist jedoch, dass jeder Mensch für sich herausfindet, was gut für das eigene Selbst ist und es im Rahmen seiner Möglichkeiten, auch verwirklichen und leben kann!

Und bei mir gehört zu meinem pädagogischen Spezialinteresse ebenfalls dazu, mich auch gegen Erziehungssysteme zu wenden, die der autistischen Natur derart widersprechen, wie zum Beispiel ABA. Denn ich weiß nun mal aus eigener Erfahrung, wie sich die kontinuierliche und manipulative Steuerung durch andere Menschen anfühlt, die die jeweiligen Bedürfnisse komplett ignoriert und vor nichts zurück schreckt, um sie auszulöschen und durch „richtiges“ Verhalten ersetzen zu wollen.

Therapie sollte sich meines Erachtens hauptsächlich am Menschen orientieren und nicht am angestrebten Lernziel. Die Entscheidung der Aktion Mensch, die Fördermittel für die ABA Therapie einzustellen, scheint ein erster Schritt in die Richtung zu sein, uns autistische Menschen zu hören, zu sehen und auch ernst zu nehmen!

„Sprechen Sie dich dort schon mit Vornamen an?“

Eigentlich hätte man denken können, dass ich viel zu Hause schaffte. Genug Zeit hatte ich ja. Aber die Wahrheit sah meistens anders aus. Ich hatte eine lange Liste im Kopf mit Dingen, die erledigt werden mussten: Aktenablage, Abwasch, Wäsche, Putzen und der übrige Haushalt. Aufraffen konnte ich mich aber zu nichts. Nicht einmal dazu, ein Buch zu lesen. Obwohl ich genug Bücher auf meinem Lesestapel hatte, die mich auch interessierten und die ich wirklich gerne lesen wollte.
Es ist sehr frustrierend, wenn man zu nichts kommt, obwohl man deutlich mehr Zeit als genug hat. Lange Zeit habe ich überlegt, ob mir ein Ortswechsel vielleicht helfen könnte. Immer wieder hielt ich die Augen auf nach Cafés, in denen ich mich wohl fühlte und vielleicht sogar WLAN hatte. Dort könnte ich in Ruhe am Computer arbeiten, Bücher lesen und mich erholen. Na ja, zumindest theoretisch. Praktisch ist es in Cafés sehr laut und ich hätte dauernd Angst, dass ich meinen PC bzw. die Bücher dreckig mache. Ich kippe nämlich oft Gläser um und stelle mich auch sonst sehr ungeschickt an. Außerdem würde ich wohl die ganze im Hinterkopf berechnen, wie lange noch das Austrinken meines derzeitigen Kakaos (Kaffee mag ich nicht) heraus zögern könne und wann es Zeit für die nächste Bestellung ist. Wenn ich nichts zu trinken mehr habe, muss ich doch das Café verlassen. Oder etwas neues bestellen, was Interaktion mit dem Kellner bedeutet. Würde man mich rausschmeißen, wenn ich zwei Stunden an einem Kakao sitze? Und wie berechne ich ein angemessenes Trinkgeld?! Würde man mich irgendwann dort wieder erkennen und mich jedes Mal entsprechend begrüßen?! Bitte nicht!!!
All das wäre mir wohl durch den Kopf gegangen und ich wäre permanent sehr angespannt gewesen. Lange würde ich es also nicht in einem Café aushalten. Das war also keine gute Idee. Weiterlesen