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Was nicht mechanistisch erklärbar ist – Vom unsichtbaren Autismus…

Bevor ich hier jetzt von meinen Erfahrungen berichte, möchte ich zunächst mit einer kurzen Stoffsammlung von Äußerungen neurotypischer Menschen beginnen, die der ein oder andere mit einer Autismus Diagnose womöglich so, oder in ähnlicher Form, ebenfalls kennen wird.

„Dann hast du also den Autismus, den man gar nicht sieht.“
„Das kann bei dir niemals Autismus sein. Das kommt alles von deiner verkorksten Kindheit.“
„Ich sehe dich nicht als Autistin.“
„Wenn du wirklich Autismus hättest, dann wäre das doch schon längst als Kind entdeckt worden.“
„Das du Asperger haben sollst, merkt man aber nicht.“
„Autismus wird doch heute genauso vorschnell diagnostiziert wie ADHS. Das würde ich an deiner Stelle noch mal überprüfen lassen. Du wirkst doch ganz normal.“
„Wieso kannst du wegen deinem Autismus nicht mehr arbeiten? Bei deiner schriftsprachlichen Ausdrucksfähigkeit. Das kann doch gar nicht sein. Du bist doch intelligent.“

Wenn ich solche Aussagen höre, dann frage ich mich ernsthaft, ob man denn einer Person erst sichtlich anmerken muss, um was es geht, damit die Glaubwürdigkeit nicht angezweifelt wird?
Auf der einen Seite ist es natürlich hoch erfreulich, wenn die individuelle Beeinträchtigung nicht auf den ersten Blick von der Umwelt realisiert wird. Wenn man sich also weitgehend unauffällig im täglichen Leben bewegen kann, ohne sogleich in den negativen Focus irgendwelcher Menschen zu geraten.

Man spricht ja beim Asperger Syndrom bekanntlich auch von einer leichten Form des Autismus. Doch genau hier liegt meines Erachtens eine Ambivalenz vor, weil man seine Defizite nämlich sehr genau wahrnimmt. Es kann mitunter sogar unvorteilhaft sein, sich stets um unauffälliges und möglichst angepasstes Verhalten zu bemühen, weil wir dadurch zwangsläufig an den Anforderungen des vermeintlich Normalen gemessen werden.

Folglich kompensiert man dann automatisch, permanent von einer Situation zur nächsten, unermüdlich weiter. Man ist also zwanghaft hoch konzentriert und befindet sich stets unter körperlicher und geistiger Anspannung, sobald ein soziales Miteinander entsteht. Unabhängig davon, ob gerade eine Konversation statt findet, oder nicht. Jedenfalls geht es mir so, ohne das jetzt näher erläutern zu können.

Jedenfalls war ich kürzlich mal in der Lage gewesen, einer Freundin davon zu berichten. Worauf diese dann erwiderte, ich müsste ja jeden Abend mit einem randvollen Kopf völlig fertig sein. Dem konnte ich jedoch nur entgegen setzen, dass die Gesamtkulisse einer Autobahn diesem Zustand bildlich am nächsten kommen würde. Worauf dann die Frage folgte, wie man denn überhaupt so leben könnte, dass müsste ja entsetzlich anstrengend sein. Das habe ich an dieser Stelle natürlich auch zugegeben und hierbei wurde mir plötzlich bewusst, dass ich es ja gar nicht anders kenne und es im Prinzip ja immer schon so war, von Kindheit an. Oh selig, oh selig, sich ein ganzes Leben durch die Normalität zu kämpfen…

Wenn es da nicht einen besonderen Ort geben würde und zwar eine Freizeitgruppe in einem Autismus-Zentrum. Auf die Frage hin, warum ich denn ein solches Angebot überhaupt in Anspruch nehmen würde, obwohl ich doch wesentlich selbständiger leben könnte und ja auch verheiratet sei, wusste ich lange Zeit keine plausible Antwort. Außer der, dass ich die lieben Menschen dort sehr schätze und mich in der besagten Umgebung überaus wohl fühle. Nur abgesehen von der zeitweiligen Empfindung, doch irgendwie in der Mitte zu stehen…

Doch erst nach mehreren Jahren wurde mir bewusst, wie schön es ist, einfach mal für ein paar Stunden sozusagen in eine andere Welt abtauchen zu können, eine Auszeit aus dem normalen Leben genießen zu dürfen. Mal einfach nur sinnfrei schönen und Autismus spezifischen Beschäftigungen nachzugehen, die im wirklichen Leben nicht realisierbar sind und dabei in dieser Zeit auch noch wohlwollend begleitet zu werden.

Es hat einfach irgendwie etwas erholsames, mal nicht in der Welt der Starken und funktionierenden, normalen Leute zu bestehen, wie ich das gewohnt bin. So wie es andere von mir erwarten und wie ich es auch von mir selbst im täglichen Leben voraussetze. Überdies wurde mir im laufe der Zeit ebenfalls klar, dass ich diesen sogenannten Platz in der Mitte, also zwischen Mitgliedern und Gruppenleitern überhaupt nicht ausfüllen muss, sondern einfach nur ich selbst sein kann.

Doch neben all diesen wertvollen Erfahrungen zeigt mir dieser wunderbare Ort jedoch auch, wie kostbar es ist, dass mir selbst die Fähigkeit zuteil wurde, einen sogenannten weitgehend unsichtbaren Autismus leben zu können. So schwer es mir oft fällt und so sehr mich die Eingangs genannten Äußerungen anderer Menschen oft irritieren und mitunter auch verärgern.

Jedenfalls bin ich nach sämtlichen überstandenen Herausforderungen schlussendlich doch immer wiederkehrend dafür dankbar, dass ich zu den autistischen Menschen mit der Stärke gehöre, ein selbstbestimmtes Leben führen zu können. Und mit diesem Gedanken gestärkt verlasse ich nach jedem Freizeit-pädagogischen Termin das ATZ. Auch wenn die schöne und unbeschwerte Zeit mal wieder viel zu schnell vergangen ist.

Davon abgesehen hat man ja auch noch den sicheren Ort des eigenen Zuhauses, wo man nicht funktionieren muss, oder den Zwang hat, funktionieren zu müssen. Zum anderen bin ich gerade auch dabei zu lernen, mich gegen die Erwartungen anderer abzugrenzen, den Mut zu finden, mein Anderssein im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten zu leben und mich nicht bedingungslos anzupassen.

Denn ich habe festgestellt, dass man auch hieraus ebenfalls wieder Kraft tanken kann für die Herausforderungen, die einen täglich umgeben. Und seit dem mir das bewusst ist, nehme ich mir auch zu Hause die Freiheit, einfach mal sinnfreien Tätigkeiten nachzugehen und habe zum Beispiel eine Korbschaukel angeschafft, ähnlich wie die aus dem ATZ.

Mein Mann hat sie im letzten Sommer unter dem Balkon aufgehängt. Denn es ist ja schließlich unser Garten und daher auch unsere Angelegenheit, was wir dort anbringen, egal wie alt man ist. Die Reaktionen aus unserem sozialen Umfeld waren jedenfalls beeindruckend und so unterschiedlich, wie die Menschen selbst. Überrascht, erstaunt, entsetzt, amüsiert, positiv zustimmend, es war alles dabei. An solchen Situationen merkt man definitiv, wie tolerant und offen die Menschen für Situationen sind, die ein wenig von der üblichen Norm abweichen.

Man sagt über uns autistische Menschen, dass sie sich nicht in andere hineinversetzen können, aber ich glaube zu wissen, dass es an dieser Empathie oft umgekehrt mindestens genauso fehlt. Neurotypische Menschen meinen doch permanent uns überlegen zu sein und beurteilen zu können, was in uns vorgeht, was wir brauchen und woran man uns hindern sollte. Doch ich denke, die Wahrheit ist eine völlig andere und man sollte uns die Freiheit lassen, es selbst herausfinden zu können!

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Die kleinen Blockaden des Alltags

Immer wieder bin ich geschockt, was für Kleinigkeiten mich im Alltag komplett überfordern. Es sind Dinge, die an anderen Tagen kein Problem darstellen. An anderen Tagen bricht deswegen meine ganze Tagesplanung zusammen.

So war es auch heute. Ich wollte etwas in einem Online-Shop bestellen. Aber es gab kein Zusatzfeld in dem Formular, in dem die Adresse abgefragt wird.
Ich lasse mir Pakete am liebsten auf die Arbeit schicken, damit ich ihnen nicht hinterrennen muss. Außerdem ist es für mich furchtbar, wenn ich weiß, dass zu Hause theoretisch jederzeit der Paketbote klingeln könnte.
Deswegen brauche ich ein Zusatzfeld, in das ich den Namen der Firma eintragen kann.
Es gab zwar ein Zusatzfeld für Anmerkungen ganz unten. Aber wer weiß, ob das berücksichtigt wird.

Die Lösung ist ja jetzt vermeintlich einfach: Kundensupport anschreiben. Es gibt auch ein Kontaktformular.
Aber an diesem Punkt bin ich überfordert. Zum einen muss ich Kontakt zu fremden Menschen aufnehmen. Zum anderen weiß ich nie, wie ich solche Anfragen formulieren soll: umgangssprachlich, wie ein Geschäftsbrief, …? Was wird da erwartet.
Meist endet es damit, dass ich dann die Idee begrabe (rw), weil mir die Kraft dafür fehlt, mich damit auseinanderzusetzen.

Das schlägt natürlich auch auf die Stimmung – versagt. Und ich hatte mich ja eigentlich so darauf gefreut! Meist gebe ich ja nur Aufgaben auf, die für mich sind. Wenn sie für andere sind, habe ich ja meist keine Wahl. Ich bin es sowieso nicht wert, sagt dann eine Stimme in mir.
Heute hat das dazu geführt, dass ich tatsächlich in ein richtiges schwarzes Loch gefallen bin (rw). Ich bin ins Bett geflohen und habe mir wortwörtlich die Decke über den Kopf gezogen.
Ich hab nicht auf die Uhr geschaut, es waren wohl etwa ein bis zwei Stunden, die mir so verloren gingen. Ich hatte mit dem Tag schon abgeschlossen – das wird mit mir heute eh nichts mehr. Weiterlesen

Mit Autismus älter werden – Teil I

Älter werden, alt werden, ein Thema das irgendwann eines Tages über jeden Menschen hereinbrechen wird, auch wenn man diese Tatsache am liebsten verdrängen würde. Bei manchen verläuft dieser Prozess schleichend, bei anderen kommt es ganz plötzlich zu körperlichen, geistigen, oder psychischen Alterserscheinungen. Was für einen neuro-typischen Menschen mit oft erheblichen Einschnitten einhergeht, ist für einen autistischen Menschen eine mit Sicherheit noch problematischere Lebensphase. Denn von der älteren Generation wird ja ohnehin schon oft behauptet, sie sei zum Beispiel unflexibel, stur und halte an alten Gewohnheiten fest. Das heißt, es geht hier um grundlegende Eigenschaften vieler älterer Menschen, die jedoch im autistischen Spektrum schon seit Beginn des Lebens anzutreffen sind und sich bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen gleichermaßen durch alle Entwicklungsphasen ziehen.

Erschwerend kommt noch hinzu, dass sich laut gerontopsychiatrischer Fachkreise, die Fähigkeit der Kompensation autistischer Verhaltensweisen, ab einem gewissen höheren Lebensalter, mehr oder weniger, wieder zurückbilden könnte. Also diverse Strategien, die man sich im Erwachsenenalter, beispielsweise im Sozialbereich, mühsam angeeignet hat, werden sich voraussichtlich, je nach individueller Ausprägung des Autismus, im späteren Alter reduzieren. Weiterlesen

Laternensingekinder

Es ist wieder soweit: Kinder ziehen mit Laternen um die Häuser! Die letzten beiden Jahre musste ich mich nicht damit auseinandersetzen, denn ich war am kritischen Abend zufällig nicht zu Hause.

Und ja, es ist ein kritischer Abend. Ich schrecke bei jedem Klingeln zusammen, denn ich erwarte ja keinen Besuch, und es lässt sich auch kein Muster erkennen, das Klingeln erfolgt in zufälligen Abständen. Ich erwarte jede Sekunde ein Klingeln, was mich ziemlich nervös macht, und werde trotz angespannter Erwartungshaltung jedes Mal erneut erschreckt.

Wenn ich keinen Besuch oder kein Paket erwarte, mache ich die Tür eigentlich grundsätzlich nicht auf. Meine Wohnung ist mein Rückzugsort, und hier möchte ich völlig ungestört sein, hier soll die komplette Außenwelt dort bleiben, wo sie hingehört: Draußen! Weiterlesen